Más de once años me separan del movimiento de mi cuerpo y sin embargo encuentro motivos para seguir viviendo.
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Marcadores de voz para la detección temprana de la afectación bulbar en pacientes con ELA
La identificación temprana de la afectación bulbar en pacientes con ELA es fundamental para mejorar el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad.
Pablo Barredo: “A los cuidadores, espero que mi libro les aporte un poco de luz”
Mientras Pablo A. Barredo, comunicador social de profesión, se iniciaba como cuidador familiar en otoño de 2009, creó el blog Diario De Un Cuidador que le inspiró a escribir un libro con el mismo nombre (2013).
Pablo Barredo: "A los cuidadores, espero que mi libro les aporte un poco de luz"
Mientras Pablo A. Barredo, comunicador social de profesión, se iniciaba como cuidador familiar en otoño de 2009, creó el blog Diario De Un Cuidador que le inspiró a escribir un libro con el mismo nombre (2013).
Los futbolistas profesionales podrían tener un mayor riesgo de desarrollar ELA
Una investigación a cargo del Instituto Mario Negri de Milán revisó el historial de más de 25.000 jugadores de la liga italiana que reveló además que la enfermedad se manifestaba antes que en la población general.
Stephen Hawking y su hija escribieron cinco libros infantiles
Stephen Hawking y su hija escribieron cinco libros infantiles protagonizados por un niño llamado George y su amiga Anni, ambos muy interesados por la ciencia.
Una mutación genética y los pesticidas afectan al desarrollo de la ELA
Un nuevo estudio ha hallado una mutación genética como posible causa del origen de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), mientras que otro trabajo apunta que los pesticidas pueden acelerar el avance de esta enfermedad.
Consejos para la deglución en la ELA
Gema Cano es fisioterapeuta especialista en ELA. En sus visitas domiciliarias a las familias ha ido detectando algunas prácticas que se pueden mejorar a la hora de comer (posturas, alimentos).
Un sistema para que personas discapacitadas puedan acceder a las redes sociales
Investigadores de la Universidad de Valladolid han creado una interfaz cerebro-ordenador que permite controlar Twitter y Telegram en un móvil a partir de la señal del electroencefalogramal.
El joven con ELA que quiere bañarse en los principales lagos de Europa
Cuando su cuerpo se sumerge, Dabiz Riaño puede moverse libremente. Una sensación que quiere plasmar en el documental ‘7 lagos, 7 vidas’, en el que visibiliza la enfermedad.
Identifican una variación genética que causa ELA
Científicos han descubierto una nueva variación genética que causa la enfermedad de las neuronas motoras (MND, por sus siglas en inglés) en una nueva vía biológica que hasta ahora no se ha relacionado con la neurodegeneración.
El Uso Y Cuidado De Su Sonda De Gastrostomía (peg)
Por medio de la sonda de alimentación de gastrostomía se puede administrar fórmula médica, medicamentos y agua.
El sentimiento de culpa en el cuidador
Cuando aparece la figura del cuidador como nuevo rol familiar empieza un proceso de alteración emocional en él o ella debido a cambios extremos en el contexto familiar.
Medicamentos para la ELA aprobados en EE.UU.
Actualmente hay cuatro medicamentos aprobados por la Agencia de Medicamentos y Alimentos (FDA) de EE. UU. para tratar la ELA (Radicava, Rilutek, Tiglutik y Nuedexta).
Saber decir adiós: la conversación más difícil antes de morir
Un paso innegable en la vida de cualquier ser vivo es la muerte. Pese a que somos conscientes de esto, los seres humanos vivimos en un burbuja.
Conocemos a los niños ‘superhéroes’ que luchan contra la ELA en España
Esta es la historia de dos pequeños superhéroes que luchan contra el ELA, una enfermedad que nunca antes se había diagnosticado a ningún niño en España.
Conocemos a los niños 'superhéroes' que luchan contra la ELA en España
Esta es la historia de dos pequeños superhéroes que luchan contra el ELA, una enfermedad que nunca antes se había diagnosticado a ningún niño en España.
¿Qué puede hacer la tecnología por los pacientes con ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que hasta el momento no contaba con alternativas reales para lidiar con la discapacidad que genera en sus estados más avanzados.
Ventilación mecánica
Javier Mauricio Ramírez Ospina es un terapeuta respiratorio colombiano con mas de 18 años de experiencia trabajando con pacientes con dependencia crónica de ventilación mecánica.
La UNAM crea una nueva licenciatura en Órtesis y Prótesis
Con esta nueva carrera, la UNAM ya llegó a 125 licenciaturas que completan su oferta educativa en el país.
El talento para vivir de José Robles: tiene ELA y hace un monólogo para partirse de risa
José Robles tiene ELA y se subió al escenario de ‘Got Talent’ para compartir su filosofía de vida con todos nosotros: disfrutar cada momento con humor.
Una investigación logra avances contra el ELA y la demencia
Científicos chilenos han obtenido resultados positivos para frenar la progresión de enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la demencia.
Tips para facilitar la deglución
Les compartimos estos tips de deglución que Eva Durich, creadora del Foro de ELA
ARGENTINA publicó recientemente.
Cualidades de un cuidador: checa la lista de 5 preguntas para detectarlo
Si se han visto en la situación de tener que contar con ayuda profesional a la hora de cuidar a su ser querido, probablemente les habrá costado al comienzo dejarlo en manos de otro cuidador.