La Comisión Europea ha concedido la designación de fármaco huérfano a ILB , el tratamiento en investigación del laboratorio Tikomed para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
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Mi nuevo regalito
Un hermoso corazón de California, USA por nombre Fabiola Fonseca me hizo llegar este regalito, un bipap.
ARNs terapéuticos para ELA
Dos estudios dirigidos por la Universidad de Washington en St. Louis y la Universidad de Massachusetts plantean la posibilidad de tratar la esclerosis lateral amiotrófica causada por mutaciones en el gen SOD1 con ARNs terapéuticos.
¿En donde está la verdadera discapacidad?
-En el cuerpo de quien la expone
-En la mente de quien la niega
-En el alma de quien la vive
Voluntad Anticipada
La Voluntad Anticipada es la decisión que toma una persona de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible mantenerla de forma natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona (Art. 1 de la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal).
La nanotecnología en tratamientos para la ELA
Abordar el desarrollo de un tratamiento para la ELA presenta una serie de dificultades compartidas con otras patologías del Sistema Nervioso Central.
Identifican una célula clave en el desarrollo de la esclerosis lateral amiotrófica
El descubrimiento puede abrir opciones para desarrollar nuevas estrategias terapéuticas contra la enfermedad.
Tricals va a realizar 3 ensayos clínicos ELA: con un antiretroviral, con carbonato de litio y Edaravone oral
Tricals es una plataforma europea para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que nace en 2019 y, donde se aglutinan: investigadores, familias, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes ELA, laboratorios y agencias reguladoras, con el fin de trabajar todos juntos y realizar muchos estudios de investigación que mejoren la supervivencia de los pacientes con ELA.
España inicia un ensayo clínico para pacientes ELA con Masitinib Fase III
El Hospital San Rafael de Madrid y dos centros españoles más, participan en el ensayo clínico definitivo con Masitinib fase 3 para tratar la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Nueva forma de comunicación para pacientes con ELA
A Doug Sawyer le diagnosticaron hace 11 años esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. Sus únicos músculos que aún funcionan son los que controlan el movimiento de los ojos.
Eyeharp o cómo tocar un instrumento con la mirada
“Es la herramienta perfecta para musicoterapeutas que lo usan con sus pacientes; también para escuelas o profesores de música que tengan alumnos con discapacidad”, explica Zacharias Vamvakousis, creador de la solución.
Aldo Smith perdería a su abuela, una figura importante en su vida, la cual antes de partir le dejó un mensaje
Pocos son los jugadores que han estado alejados de las canchas durante media década y han logrado volver a disputar un partido de fútbol americano profesional en la NFL; aunque si todo continúa como ha venido siendo estos últimos meses, Aldon Smith muy seguramente vuelva, y sea parte de esa selecta lista.
Los exosomas y su utilidad para tratar la ELA
Cada uno de nosotros somos un montón de células de diferentes tipos. Que funcionemos como seres vivos es gracias a que ese montón de células está muy bien organizado y mantiene una estructura y unas funciones coordinadamente.
Claude Steiner: Las caricias son tan necesarias como la comida o la bebida
El psicólogo Claude Steiner, protagonista del Congreso Internacional de Inteligencia Emocional y Bienestar, defiende la importancia de identificar y controlar las emociones para obtener efectos positivos de ellas. Anima a…
Feliz cumpleaños Teddy Hanono
Se acerco a la Asociación a finales de 2018 haciendo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA su bandera, a través de la difusión de la ELA, en diferentes escenarios como: Noticiarios Televisa, Somos Hermanos IAP, Teletón, en el Día Mundial de la lucha contra la ELA , en actividades de recaudación de fondos.
Encuentran un biomarcador en los dientes de los niños que predice la ELA.
Investigadores del Hospital Monte Sinaí, en Estados Unidos, han identificado marcadores biológicos presentes en la infancia que se relacionan con la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad neurológica degenerativa y mortal también conocida como ELA.
Guía para saber prestar primeros auxilios emocionales
¿Cómo actuar y aportar tu ayuda ante una situación complicada? Son frecuentes las situaciones en las que personas de nuestro entorno lo están pasando mal y nos cuesta saber cómo reaccionar…
Jordi Sabaté: “No puedo moverme, hablar, comer… ¡Viva la vida!”
Jordi Sabaté se presenta así en su perfil de Twitter: “Hace cinco años que tengo ELA, enfermedad mortal sin tratamiento.
El cerebro humano tiene capacidad para adaptarse y superar cualquier adversidad
En la sesión inaugural del curso académico sobre ‘Afrontar las adversidades: levantarse y luchar’, Santos afirmó que ante la incertidumbre podemos pensar ‘no soy capaz’ o ‘podré’. “La adversidad no la…
Dormir o morir
“No estoy durmiendo bien” es una de tantas frases similares que solemos escuchar a nuestros pacientes y que pueden estar asociadas a la descripción de los síntomas de muchos problemas médicos y de salud mental diferentes.
UNAM crea respirador portátil para pacientes con Covid-19
UNAM crea respirador portátil para pacientes con Covid-19: El respirador ha pasado tres pruebas en el INER y espera el aval del Cofepris.
La novela de Marco, crónicas de un enfermo con ELA
Soy Marco Antonio Sánchez Becerra y tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocido como ELA, he sido cofundador de la asociación ELA Extremadura.
Algunos consejos más para sobrellevar la distancia social
“Todo saldrá bien” se ha convertido en el lema mundial. Millones de personas están confinadas ahora mismo en sus hogares en todos los lugares del mundo, pero aun así no perdemos el ánimo y vamos a luchar para salir más fuertes de esta.
Pablo Ferrar ‘Yo -20’
Tras haber vencido el diagnóstico de enfermedad mortal que me dieron en el 2010, veo en retrospectiva que la decisión que me guió a esa victoria fue no perder tiempo preguntando ¿por qué, ni buscando explicaciones, excusas o culpables, sino preguntarme ¿para qué?, y así construir el “yo” ideal para esa nueva realidad.