Experiencia de un paciente con ELA.
Debido a que uno de los aspectos críticos en ELA es la debilidad de los músculos respiratorios, considero importante informar sobre el uso del BiPAP porque dentro de las experiencias que algunos familiares de pacientes me han compartido es que cuando iniciaron los problemas respiratorios, se les suministró solamente oxígeno. Ellos desconocían la existencia del BiPAP.
No soy profesional de la salud, pero como paciente con ELA lo explico con mis palabras: Ante la debilidad de los músculos respiratorios, no tenemos la capacidad para inspirar suficiente aire a los pulmones ni para exhalar completamente el aire utilizado. Es decir no damos el oxígeno suficiente a nuestro cuerpo ni expulsamos el dióxido de carbono de tal manera que vamos contaminando nuestro cuerpo. Por lo tanto requerimos de un aparato que nos ayude tanto en la inspiración como en la exhalación.
Recomendable es usar el BiPAP con antelación y no esperar a una falla respiratoria (porque en ese momento se requiere una traqueostomía). Estudios de ventilación no invasiva, es decir con mascarilla han demostrado que su uso a tiempo prolonga el tiempo de supervivencia y la calidad de vida del paciente. Como una guía puede tomarse la espirometría: Si la capacidad vital forzada está por debajo del 80%, es tiempo de usar el BiPAP.
Cuando yo consulté al Neumólogo, le comenté sobre mis dificultades respiratoria, frecuentes despertares nocturnos, somnolencia durante el día y dolores de cabeza y él ordenó los siguientes exámenes:
1) Gases arteriales.
2) Espirometría.
3) Volumenes Pulmonares por pletismografía.
4) Presión inspiratoria y expiratoria.
Este último no lo recomiendo personalmente porque para hacerlo me aplicaron anestesia local atomizada en la garganta lo cual me produjo espasmos que impiden la entrada de aire (como cuando los enfermos de ELA nos atoramos con el agua). Consulten con su Neumólogo si con los dos primeros es suficiente para tomar la decisión. Aclaro que los parámetros de cuidado respiratorio para ELA dicen que se deben hacer todos los exámenes pertinentes. Pero mi recomendación se basa en mi experiencia.
Luego de evaluar estos exámenes se determinó la necesidad del BiPAP. Como afortunadamente lo hice a tiempo y mi Neumólogo actuó también a tiempo y sin la postura negligente de algunos de “Para ELA no hay nada que hacer “, me decidí por el Tratamiento de Presión Binivel no Invasivo a través de una mascarilla con ventilación.
Para determinar las presiones adecuadas y el complemento de oxígeno fue necesaria una polisomnografía.
Inicialmente es difícil adaptarse al BiPAP, pero me ha permitido dormir mejor sin la sensación de ahogo. Lo uso solo durante la noche. Es importante tener en cuenta que se pueden presentar cortes de energía intempestivos por lo cual es necesario ó que el paciente se pueda quitar la mascarilla, ó que el paciente pueda aún moverse para despertar a alguien que le quite la mascarilla, ó una alarma, ó que alguien esté pendiente ó que el BiPAP tenga una batería como fuente alterna de energía. Esta última la más apropiada recomendación.
Fuente: ACELA