Bailando con ELA: La historia de Breanna
Desde muy pequeña, Breanna encontró en el baile una pasión que la acompañó a lo largo de toda su vida. Leer más »Bailando con ELA: La historia de Breanna
Desde muy pequeña, Breanna encontró en el baile una pasión que la acompañó a lo largo de toda su vida. Leer más »Bailando con ELA: La historia de Breanna
Desde hace algunas semanas circula en la red, a través de la plataforma Change.org, una petición proveniente de Italia dirigida a la primera ministra, Giorgia Meloni, y al presidente de la región de Lombardía, Attilio Fontana. Su autora, Silvia Battini, fue diagnosticada en 2009 con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Leer más »ELA: si no tienes dinero, déjate morir
El objetivo de este foro es otorgar las herramientas necesarias para poder brindar un mejor trato y atención a quienes las padecen.Leer más »Inauguran el 6º Foro Nacional de Enfermedades Raras en CUCS
El gasto de bolsillo para quienes padecen este tipo de enfermedades puede superar el cien por ciento de sus ingresos, alertan especialistas.Leer más »Sistema de Salud Público atiende el 0.29% de enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado que el Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2023 tiene previsto destinar 70 millones de euros para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).Leer más »Los Presupuestos 2023 destinarán 70 millones de euros a las enfermedades raras, especialmente a la ELA
BiFoldome, liderado por el investigador Miguel Mompeán, desentrañará las reglas de asociación de proteínas relacionadas con el alzhéimer o la ELA.Leer más »Investigación de enfermedades neurodegenerativas recibe 1,5 millones de euros
Varias incógnitas quedaron en el aire tras la comparecencia del secretario Jorge Alcocer en el Senado el pasado viernes. Una de ellas fue la ausencia de un tema que debería dársele mayor importancia: su papel veleidoso como presidente del Consejo de Salubridad General. Y es que así como un día dice una cosa, al siguiente dice otra, y esa falta de congruencia demerita su papel como titular del Consejo y máxima autoridad rectora del sector salud.Leer más »¿Por qué frena López-Gatell el censo de enfermedades raras?
Este 27 de febrero la Alianza Nacional Por Las Enfermedades Raras AMAER de entre las asociaciones participantes esta Apoyo Integral Gila AC. AMAER se presentó en el Senado de la República.Leer más »AMAER en el Segundo Foro de Enfermedades Raras, en el Senado