El 19 de marzo fue un día especial. La casa de Lupita y Luis Alberto se llenó de globos, risas y la calidez de familiares y amigos para celebrar los 35 años de Beto.Leer más »¡La ELA no impidió!, que Beto celebrara 35 años de vida
José Manuel Rodríguez convive con una enfermedad limitante desde hace años, pero su mayor obstáculo para poder ser independiente se lo encuentra cuando cruza la puerta de su casa y se enfrenta a unas calles carentes de accesibilidad. Leer más »“Tengo vida propia si las calles me lo permiten”, la vida en silla de ruedas
El sevillano Pepe Gastalver lleva siete años conviviendo con la esclerosis lateral amiotrófica y denuncia que tres meses después de la aprobación de la ansiada ley los enfermos sigan “abandonados” Leer más »Vivir con ELA a los 40 años: “Hay mil cosas que no puedo hacer, pero hay otras mil que sí”
Investigadores de la Universidad Rovira i Virgili descubren la acción conjunta de dos proteínas que trabajan para mejorar la comunicación entre nervios y músculos.Leer más »Estudian nuevos tratamientos para las enfermedades neuromusculares como la ELA
Los científicos esperan que esta prueba esté ampliamente disponible para los neurólogos dentro de 18 a 24 meses.Leer más »Diagnosticar la ELA ya es posible en minutos con un análisis de sangre
El prelado recibió la noticia el pasado 22 de agosto, un mes después de cumplir 75 años y presentar su renuncia al cargo, e inmediatamente lo puso en conocimiento de las autoridades eclesiásticas, tanto en España como en la Santa Sede. El Papa aceptó su renuncia el 16 de septiembre.Leer más »El obispo de Tenerife aceleró su renuncia tras ser diagnosticado de ELA
Desde muy pequeña, Breanna encontró en el baile una pasión que la acompañó a lo largo de toda su vida. Leer más »Bailando con ELA: La historia de Breanna
Desde hace algunas semanas circula en la red, a través de la plataforma Change.org, una petición proveniente de Italia dirigida a la primera ministra, Giorgia Meloni, y al presidente de la región de Lombardía, Attilio Fontana. Su autora, Silvia Battini, fue diagnosticada en 2009 con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Leer más »ELA: si no tienes dinero, déjate morir
El objetivo de este foro es otorgar las herramientas necesarias para poder brindar un mejor trato y atención a quienes las padecen.Leer más »Inauguran el 6º Foro Nacional de Enfermedades Raras en CUCS
El gasto de bolsillo para quienes padecen este tipo de enfermedades puede superar el cien por ciento de sus ingresos, alertan especialistas.Leer más »Sistema de Salud Público atiende el 0.29% de enfermedades raras