Un grupo de personas con esclerosis lateral amiotrófica ha peregrinado hasta Santiago de Compostela para advertir de la falta de ayudas y promover un Camino accesible.
Hay tramos del trazado inaccesibles para las sillas de ruedas.
Cuando uno llega a Santiago de Compostela, en la Oficina del Peregrino en la que se solicita la Compostela le preguntan si ha completado el Camino a pie, en bicicleta o a caballo. Hay que marcar una X en alguno de los cuadros que acompañan a esas opciones. Rosita, sin embargo, no lo había hecho de ninguna de esas maneras, así que, en vez de señalar una casilla o dejarlas todas en blanco, añadió con un bolígrafo una cuarta posibilidad en la que se indicaba que había completado el trazado en silla de ruedas.
La peregrina salió de El Cebrero el viernes 1 de septiembre y llegó a la plaza del Obradoiro el jueves 8. Lo hizo acompañada de Ita Gutiérrez, que también va en silla de ruedas, ambas a causa de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una afección que en la actualidad padecen 4.500 personas en España. Gutiérrez, que sufre la enfermedad desde hace seis años, le llevó una petición especial al apóstol: «Que se desbloquee la ley de ayuda a los enfermos de ELA. Es necesario tener una vida digna, no una muerte digna. Todos nos vamos a morir, antes o después, pero hasta entonces tenemos el mismo derecho que los demás a vivir dignamente», explica en conversación con Alfa y Omega.
«Sería muy triste que volviéramos el año que viene y nos encontráramos con las mismas barreras»
Carmen Martín
Organizadora de CompostELA
Rosita e Ita han rodado hasta Santiago dentro de la peregrinación CompostELA 2023, integrada por personas con diversidad funcional —mayoritariamente con ELA— y organizada por personas anónimas, no asociadas, vinculadas a la ELA por diferentes motivos. «El objetivo es dar visibilidad al colectivo de enfermos y advertir frente a la falta de ayudas, así como promover el respeto del derecho a una vida digna, fomentando el desarrollo personal de quienes padecen esta enfermedad», detalla Carmen Martín, cabeza visible de la peregrinación, cuya madre y hermana murieron a causa de este tipo de esclerosis. «Después de lo de mi madre creía que ya no nos iba a volver a tocar, pero luego mi hermana también se vio afectada. Es una enfermedad cruel. Los enfermos están abandonados. Ellos mismos dicen que es una afección de ricos, porque los cuidados son carísimos y no hay ninguna ayuda», señala Martín, que es sanitaria de profesión.
Asimismo, la organización de esta peregrinación busca «promover un Camino de Santiago universal, accesible e inclusivo», un campo que, por cierto, tiene amplio margen de mejora. «En Portomarín, por ejemplo, el trazado discurre por un puente en cuya acera no cabían las sillas». Los enfermos tuvieron que bajar a la calzada, transitar unos metros por ella y luego volver a subir a la acera.
Precisamente esta última dificultad es una de las que se incluyeron en el cuaderno de viaje que los peregrinos —unos 60 en total, entre los enfermos y los voluntarios que los han acompañado— entregaron a las autoridades a su llegada a Santiago, donde vienen marcados los lugares del camino que necesitan mejorar su accesibilidad.
El documento tiene alrededor de 30 páginas aproximadamente. Con su entrega, Carmen Martín espera que las autoridades «por lo menos lo ojeen. A lo mejor no se puede arreglar todo de golpe, pero se pueden ir mejorando las cosas poco a poco. Sería muy triste que volviéramos el año que viene y nos encontráramos con las mismas barreras», advierte la organizadora, que cifra la accesibilidad del Camino de Santiago «en un 40 %».
Desde su silla de ruedas, Ita Rodríguez coincide con Martín: «Unos tramos están muy bien, pero otros se encuentran mal conservados». De hecho, «si hemos podido pasar ha sido gracias a la ayuda de los voluntarios que nos han acompañado y de la Guardia Civil. Hay que darles las gracias a todos ellos». Uno de esos voluntarios es Toby Seoane, que ha acudido a la peregrinación acompañando a su hermana Susi. Durante la conversación se deshace en elogios hacia ella, desterrando esa concepción, «muy instalada en la sociedad», que presenta a los enfermos como una molestia. «Susi no es una carga, es mi hermana y lo es todo para mí», asevera Toby, que reclama más investigación: «La ciencia ha demostrado que, cuando quiere, consigue resultados. Pues ya va siendo hora de que lo haga con la ELA, que es una enfermedad muy dura».
Fuente: alfayomega.es/