Mi nombre es María Marcela Sánchez Olguín tengo 64 años de edad, radico en el Estado de Jalisco.
Empecé con los síntomas en 2013 con dolor en hombro izquierdo, brazo, piernas, dificultad para hablar, caídas por mareos, visité a muchos doctores, IMSS y muchos particulares, muchos especialistas. Se tardaron en darme el diagnóstico Esclerosis lateral amiotrófica ELA aproximadamente 2 años, probé con varios tratamientos entre ellos medicina alternativa y nada, hasta el momento no hay una cura, la ELA sigue avanzando.
Los últimos 10 años trabaje en una maquiladora, yo era una mujer emprendedora, desempeñe varios trabajos por mi cuenta. Cada que tenía oportunidad llevaba luch para desayunar con mis compañeras, en particular con las que se encontraban embarazadas les mostraba mayor atención. Estos gestos hicieron que tuviera muchas amistades y que hoy me han correspondido con actos solidarios, entre estos cooperaron para que yo pagara terapias y me apoyaron con la compra de una cama de hospital.
Orgullosamente puedo decir que yo cargué los ladrillos de la casa en donde vivimos, la construí junto a mi esposo Miguel Ángel, con quien llevo 46 años de casada, hemos formado un hogar con 3 hijos, toda nuestra vida era convivir los fines de semana salíamos a pasear, bailar, y atender las visitas de la familia.
A partir de la ELA
Les comparto que de cariño me dicen Marce, a partir de la ELA, cambio la manera en la que fui Marce, cambio la manera autosuficiente que tenía, me quito el trabajo, cambio mi manera de ser Marce en la familia, me sentí triste, enojada y frustrada. Y eso cambio tanto a Marce que aprendí a observar mejor, a escuchar los pasos de cada hijo o nieta, aprendí a consentir a todos, con solo una mirada y Marce cambio tanto que cada día tiene que aprender a ser una mejor Marce, esta enfermedad me tiene atrapada en mi propio cuerpo.
Las visitas de familia y amigos se fueron acabando, los gastos aumentando
El costo de esta enfermedad
Es una enfermedad que ha terminado con el patrimonio de la familia, pues tuvimos que vender otra casa para poder comprar, un sistema alternativo de comunicación para que pudiera comunicarme con la mirada $60,000.00. Los gastos de servicio de Enfermera de tiempo completo $195, 000.00 anuales. Los insumos para curaciones etc, suplementos alimenticios, pañales, sondas, medicamentos $180,000.00, terapias $20,800 que nos ofrece una Asociación a precio accesibles. En total de todo esto anual es de $395,800.00
Situación actual de la ELA en Jalisco
En la atención medica el diagnóstico es difícil y tardado, hay un desconocimiento de la enfermedad, las instituciones que se especializan en tratamiento o terapias les falta experiencia con la enfermedad y no hay una partida para enfermedades raras como la ELA en el Estado de Jalisco para sobrellevar lo difícil que es esta enfermedad.