ELA, Mi hermana y yo, parte 2 y 3. Aquella noche fue eterna, un millón de preguntas sin respuestas y mucha, mucha incertidumbre.
Pensaba en mi hermana, ¿dónde, cómo y cuándo empezó todo esto en su cabeza, en su cerebro, a debilitar sus neuronas ? ¿por qué ella?, ¿será hereditario? ¿podría volver a pasar en la familia? mil preguntas en medio de la nada, en medio de la desesperación.
Me preguntaba
___Quizá si hubiera ella o nosotros actuado más pronto, la enfermedad no hubiera avanzado tanto, quizá si nosotros hubiéramos tenido más cuidado y le hubiéramos llevado y buscado el mejor neurólogo de la ciudad, no estuviera así, casi postrada, a medio hablar, a medio caminar, a medio vivir, a, medio, todo.
Muchos quizás, muchos hubiera, pero ya estábamos donde estábamos y las opciones eran nulas, solo nos quedaba enfrentar y ser de apoyo, pues quien estaba llevando la peor parte de toda esta terrible realidad, era mi hermana, esto vendría a ser el principio de un viaje de dolor, lucha y sufrimiento el cual también me hacía preguntar en el final, en la muerte, en mi propia capacidad física y mental para poder ayudarle, me sentía muy preocupado y destrozado por su situación, no dejaba de repetir en mi mente.
__ Pobre hermana mía, pobre hermana mía.
Esa tarde junto con su noche después de casi confirmar su diagnóstico, por el primer médico, y lo poco que pude descubrir y leer de su padecimiento, fue lo más trágico que halla yo experimentado.
Pensaba en la fragilidad del ser humano, en lo egoísta e ignorantes que podemos llegar a ser, actuando quizá en nuestro caminar diario como si nos mereciéramos el respiro, concentrados, enfocados, idiotizados algunas veces, con lo banal y efímero de esta vida, sin imaginar que la desgracia pudiera llegar a nuestras vidas.
La verdad nunca llegué a pensar que mis lagrimales pudieran almacenar tanta agua, pues no dejaba de fluir el líquido por mis ojos.
Era la primer noche con ELA en casa y sentía su presencia, casi podía humanizarle, sentía su mirada fría y vacía, implacable, totalmente indefensos ante su crueldad, tomando posesión de todo y todos, era nuestra invitada no deseada la cual poco a poco iría clavando sus garras en el cuerpo de mi hermana y a mí, a mí me oprimiría el corazón hasta casi sangrar, de repente nos había secuestrado, y nos arrastraba a un viaje que no quería ir, aceptar, un viaje a lo desconocido, que parecía no tener fin.
Mi hermana reunía todos los requisitos o características de una persona con ELA, su dedo índice derecho atrofiado, el arrastrar de su pierna izquierda, sus fasciculaciones musculares y linguales, su batalla para deglutir, y su hablar con lengua pegada, rigidez muscular, entre otros síntomas.
Solíamos reírnos a veces porque yo le decía..
__Excelente en todas las respuestas, tienes un diez, reúnes todas las cualidades, quedas contratada para ser mi paciente, felicidades.
Mi hermana, a pesar de que tomó muchas decisiones de vida que no fueron las mejores, siempre se caracterizó por ser una mujer muy alegre y jovial, era libre como las aves, nunca se limitó, era única, genuina, franca, problemática, algunas veces un placer y otras un tormento, era inteligente, muy fuerte, claro, era como todos sus hermanos, muy lejos de ser perfecta, fue muy querida, también hubo momentos de pleitos y reconciliación, como en todas las familias grandes, ni antes ni después de ELA le abandonamos.
Después de conocer tanto dolor a través del sufrimiento de mi hermana, llegué a la conclusión que a muchos en estos casos, la vida le sale debiendo, nosotros como familia le salimos debiendo, el sector salud le salió debiendo, y no es, el que ella sea mi hermana la razón del porque sienta o crea yo así , la razón mayor es que tenía ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica y ya eso era una razón poderosa y suficiente.
Solo los que hemos estado allí a las 3, 4 ,5 de la madrugada con un nebulizador en la mano, dando masajes para calmar el dolor de una contracción muscular, sacando flemas, horas y horas en un pasillo de hospital deteniendo un suero, esperando por una cama disponible, solo aquellos que hayan pasado por todo eso , podrán entender y asimilar que no importa que tan malo o bueno, perfecto e imperfecto un ser humanos pueda ser, después de tanto dolor y sufrimiento, después de ELA, después de esto, la vida siempre les saldrá debiendo.
No recuerdo cómo me quedé dormido, el siguiente día sería definitivo para aclarar todas esas dudas y el doctor experto en ELA nos ayudaría.
Al siguiente día la alarma de mi celular me regreso a mi realidad, eran las 7 de la mañana, las dos o tres horas de sueño que había logrado conciliar, se habían sentido como segundos, quise quedarme unos minutos más, pero el llanto de mi hermana en la pequeña bocina en mi buró al lado de mi cama, me hizo ponerme de pie.
Nunca olvidaré ese día, la cita era a las 4 p.m. con el nuevo neurólogo experto en ELA, quien nos confirmaría que era exactamente lo que le sucedía a mi hermana.
Ese día mi hermana no quiso desayunar, y comió muy poco, no intenté alentarle
a hacerlo, yo tampoco tenía ganas de comer, le veía muy triste y deprimida, mientras le daba sus pastillas, me decía:
__No sé si es mejor el diagnóstico de pequeño derrame cerebral que me habían dado a todo lo que nos explicó el doctor ayer.
Yo verdaderamente no sabía que contestar y quise permanecer en silencio.
La tarde llegó por fin y nos dirigimos al consultorio, el cual estaba en el mismo edificio del primer médico, estuvimos esperando unos minutos antes de que su nombre haya sido llamado, minutos que para mí, se convirtieron en horas.
Un doctor en sus 30 ‘s muy alto de pelo canoso nos señalaba las dos sillas frente a él para sentarnos, yo le expliqué lo que su colega nos había dicho y le enseñaba la tarjeta con aquellas extrañas palabras y difícil de memorizar, Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Le hizo dos o tres preguntas, mi hermana sonreía, busco una información en su computadora e imprimió dos hojas, y con su mirada fija a mi hermana le dijo:
__ Si, lo que tienes es ELA, es una enfermedad neurodegenerativa en algunos casos muy agresiva, no sé conoce mucho de ella y no tiene cura, también es una enfermedad muy cara.
Luego volteó su rostro hacia mi, y sin ningún tipo de tacto o pausa, preguntó.
__ ¿Tú eres su hermano?
__Si, Conteste.
__ Necesitarás ayuda, no solo de la familia, sino psicológica y si prácticas alguna fe, sería de mucha ayuda.
Mis tripas estaban hechas bola, sentía un sudor helado recorre mi frente, pude ver la mirada de mi hermana perdida, incrédula a lo que acaba de escuchar, sus ojos verdes llenos de lágrimas, yo sentía mis manos sudar, quería en ese momento abrazarle y decirle que la quería y que no estaba sola, pero no lo hice, no es que yo haya preferido callarme, si no más bien estaba también atónito ante todo ese panorama y no había forma de pensar o razonar.
Por fin aquel joven doctor interrumpió el silencio y mientras nos daba aquellas hojas que había impreso nos dijo.
__Aquí encontrarás algunas páginas de internet que será de mucha ayuda, por si tienen más preguntas o dudas.
Hizo pausa y un silencio, entendí que me decía que la cita había terminado, nos pusimos de pie y salimos de aquel lugar, mi hermana no pudo llegar al estacionamiento y me pidió descansar en unas sillas antes de salir.
Ella estaba llorando, y yo deteniendo el mundo que se venía a pedazos, tenía muchas ganas de salir y gritar lo más fuerte que pudiera, hasta desgarrar mi garganta, muchas lágrimas, grandes gotas de agua dejé correr mientras le detenía su mano, ella estaba agachada no podía verme y yo fingía estar normal.
Escuchaba la voz del doctor diciendo:
____Aqui encontrarás algunas páginas de internet que será de mucha ayuda, por si tienen alguna duda o pregunta.
Teníamos mil preguntas y un millón de dudas, sentía mucha impotencia por todo, mucha rabia, sentía ganas de golpear a alguien. Tenía ganas de regresar y decirle que me quedaría todas las horas necesarias hasta aclarar todas y cada una de ellas.
Sentía un gran sentimiento de soledad y abandono, mucha pena y tristeza de ver a mi hermana con su cuerpo tan frágil, devastada y perdida, sentada en aquella silla de hospital.
Por fin mi hermana recobró fuerzas y nos dirigimos al carro, yo intenté animarle, pero ella no mencionó ninguna palabra, tampoco yo quise hablar.
Y así fue nuestro encuentro con ELA, una enfermedad que acabaría con la vida de mi hermana, no sin antes haberle sumergido en lo más terrible y cruel, una enfermedad que no solo acabaría con su vida sino también afectaría la mía en gran manera.
Un monstruo que vendría a sacar lo mejor y lo peor, no solo de mi, sino de toda la familia, pues nos conocimos tal cual somos.
Fueron muchos días y meses de lucha, llanto, desesperación, soledad, muchas noches eternas y días fríos.
Fui testigo de sus dolorosa lucha, de su fragilidad, de sus reconciliación con la vida, con Dios, con quien ella quería.
Mi hermana murió un 25 de febrero de 2018, aún escucho su voz quebrada y su llanto me despierta algunas veces en las madrugadas mientras estoy durmiendo.
Mi hermana perdió la batalla, pero al mismo tiempo salió triunfante, pues pienso que tuvo la oportunidad de preparar maletas, de prepararse para ese viaje, tomó sus alas y voló lejos, más allá del sol y las estrellas, donde ya no hay angustia ni dolor, hoy es libre, hoy está de frente a su creador.
En lo que respecta a mí, le pido a Dios pueda tomar lo positivo de todo este triste episodio y sea yo de ayuda para los demás, retomar mi vida, y enfocarme en salir adelante, salir del duelo, del dolor de ya no verle.
Nunca olvidaré su sonrisa, y sus grandes bellos ojos verdes.
Te amo hermana.