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Tú que tienes Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La terapia y los antidepresivos son más importantes que el Riluzol.

Un día sin darnos mucha cuenta podríamos andar con las piernas más torpes o con una mano débil. Esa sensación de no tener fuerza que todos hemos sentido alguna vez en medio de un ataque de risa o cuando recién nos despertamos, se quedará un día entero, y al día siguiente, y después de tres o cuatro días sospechas que algo no anda del todo bien y decides ir al médico. Habrá exámenes, muchos exámenes: radiografías, resonancias magnéticas, tests cardiovasculares, exámenes de sangre. Habrá varios médicos. Y pasarán varios meses de incertidumbre mientras la debilidad se consolida y hasta te empiezas a acostumbrar. Ningún examen da pistas de cuál es la enfermedad: no habrá virus ni infecciones, ni deformidades en la columna, ni tumores, ni anticuerpos que sugieran una enfermedad autoinmune. Sin diagnóstico, llegarás a la electromiografía y sus decenas de pinchazos dolorosos que confirmarán que, pese a que todo lo que te han medido aparece normal, la comunicación entre tu médula espinal y los músculos está seriamente disminuida. Hay menos conducción, respuestas más lentas, asimétricas. Hay daño en los tractos motores.
Al neurólogo que vea el resultado de la electromiografía se le confirmará una sospecha largamente incubada. Te recibirá tratando de disimular que está destrozado, porque ya ha visto el lado más duro del futuro. A esa cita tienes que ir acompañado, porque es ahí cuando te lo dirán y es demasiado peso para un par de hombros ya medios cansados. Aunque a esas alturas no será mucho lo que proceses, te dirán que tus neuronas motoras se están muriendo y que es una enfermedad de causa desconocida, progresiva e incurable. Y rumiarás largamente esas palabras: desconocida, progresiva, incurable.
El golpe vendrá primero cuando te des cuenta que la otra pierna o el otro brazo también están sufriendo debilidad. Te asombrará ver que en unos meses la enfermedad ya avanzó y entonces te caerá la teja. No busques en internet. Preguntarás si tus genes pasaron a los hijos, si los remedios que tomas realmente servirán de algo. Empezarás a pasar revista a tu vida y lo más probable es que no haya estado nada mal, considerando que lo más probable es que todo esto esté pasando hacia finales de tus 50 y comienzos de tus 60 años.
Pero si eres más joven, son otros los fantasmas y tendrás que aprender a domarlos. Lou Gerihg fue diagnosticado a los 36, Hawking a los 22. A estas alturas empezarás a preguntarte si vivirás 2 o 20 años más, a ratos inclinándote más bien por lo primero. La depresión es tu enemigo más urgente y tienes que tomártela en serio si no quieres empezar a morirte ahora mismo. La terapia y los antidepresivos son más importantes que el Riluzole que te recetó el neurólogo. Es verdad que ese fármaco es el único que hasta ahora ha mostrado algún efecto positivo consistente —sobre todo en pacientes con la forma bulbar de la enfermedad. La evidencia sistemática muestra que después de desangrar a tu familia para cubrir los 15 mil pesos diarios que cuesta el tratamiento tu probabilidad de sobrevida aumenta en más o menos dos meses. ¡Dos meses! Yo te entiendo si mandas a la mierda el “tratamiento”.
No gastes dinero en homeopatía ni te pongas en manos de chamanes, brujos o fantasmas. No importa quién lo recomiende. Todos van a estar desesperados por hacer algo.
Después de algunas caídas y de cierta resistencia, te sentarás en la silla de ruedas y te irás adaptando poco a poco a ser asistido para todo. Te pondrás exigente y algo tirano, pero también encontrarás un modo de habitar tu cuerpo, tu casa, tu vida. La mitad de las personas con ELA mantendrá sus habilidades cognitivas intactas y de algún modo se volverán más agudos, dirán lo justo y necesario porque les cuesta cada vez más hablar y eso se irá convirtiendo en una especia de sabiduría de oráculo. Muchos amigos desaparecerán porque no sabrían qué decir y no saben si lograrán estar contigo sin llorar a gritos, pero también estarán esos que disfrutarán del silencio contigo, esos con quienes el silencio no es incómodo y tu enfermedad será espacio de intimidad y confianza. Habrá tiempo para pensar, mucho tiempo para pensar, y eso hará salir quién más profunda y genuinamente eres: los rollos, los talentos, los terrores y las generosidades.
Te dará rabia, sobre todo cuando la gente que no te conoce te infantilice, te hable fuerte, te trate como si fueras imbécil. Y es ahí cuando se vuelve relevante que tengas voz. Una voz propia o ajena, la voz de Fontanarrosa o de Hawking. La voz de los miles de científicos y activistas que se comprometieron con el ice bucket challenge hace unos años.
Por eso, si tú todavía no tienes ELA o no conoces a nadie con esa enfermedad ayuda a hacerla visible y a que más líderes políticos y culturales escuchen sus voces. Dona tu tiempo, tu trabajo o tu vocación. Ayúdanos a descubrir sus secretos y quizás su cura.
Habla de ello, pregunta a tu alrededor. Porque es bueno que esta enfermedad no sea abstracta, sino que tenga un rostro. Para algunos es el rostro de Gerihg, de Sendic, de Hawking, de una amiga, de un vecino, para mí es el rostro de mi esposo”
¿Cómo quedarse inmóvil?

Yady P. Akaki
Fuente: El Dínamo

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