Da su mejor cara a la esclerosis lateral Amiotrófica.
La ELA es una enfermedad degenerativa, considerada rara, ya que afecta a un porcentaje muy bajo de la población. Cristóbal tiene 39 años y, junto a su familia, lleva 3 años enfrentando de la mejor manera que puede esta compleja enfermedad. “El buen humor es lo mejor”, asegura.
A sus 39 años, Cristóbal tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica, necesita ayuda para moverse y realizar sus actividades diarias, que puede realizar gracias a la ayuda de su señora Laura (36), de su hija Amalia (15), de sus padres, hermanos y de la familia de su mujer.
Eso sí, para lo que no necesita ningún tipo de cooperación es para comunicarse y seguir riéndose de la vida. “Ya no se entiende nada cuando hablo así que me comunico con un sistema de seguimiento ocular llamado Irisbond Duo que me permite hablar con el computador, como lo hacía Stephen Hawking”, escribe.
Los primeros síntomas que advirtieron a Cristóbal que algo no andaba bien, fue que empezó a sentir calambres nocturnos en las piernas y amanecía “como si hubiese ido al gimnasio, muy cansado”. Luego, comenzó con problemas de equilibrio y se caía de la nada.
“Ahí fue cuando consulté con mi neurólogo, que en definitiva era mi doctor de cabecera, ya que además tengo epilepsia”, cuenta.
El proceso de diagnóstico de Cristóbal fue lento, según explica el Dr. Campero, “en general los pacientes tienen un retardo natural en el diagnóstico de la enfermedad, que es entre cuatro a seis meses”.
Cristóbal visitó a cuatro neurólogos, le pidieron una serie de exámenes, entre ellos una electromiografía, que mide la velocidad de conducción eléctrica de los procesos neuronales. Finalmente, después de un año, el 2015, por descarte el doctor Mario Campero llegó al diagnóstico.
“Pensé honestamente que me iba a morir y no iba a poder ver a la Amalia salir del colegio, voy a dejar sola a la Laura. ¿Qué esperé de la enfermedad? Que ojalá no avanzara muy rápido, ojalá aparezca una cura durante el proceso”, relata.
Tratamiento
“El tratamiento se enfoca, principalmente, en retrasar el avance de la enfermedad desde el punto de vista motor, tratando de fortalecer la musculatura que comienza a deteriorarse y a adaptar las distintas tareas que se van perdiendo para seguir realizándolas, pero de una nueva forma”, señala Felipe Zúñiga kinesiólogo de Clínica Las Condes.
Además, la familia de Cristóbal, y la de todos los pacientes con ELA, ha adquirido un rol importante en su tratamiento y cuidado. Para esto, fue necesario educar a su círculo más cercano en cuanto a la movilización y las tareas de ayuda que necesitan para realizarlas de la manera más eficiente y segura, explica el kinesiólogo.
El equipo de Clínica Las Condes ha estado acompañando a Cristóbal durante estos tres años, no solo como especialistas de esta enfermedad, “lo hemos ayudado a asumir su nueva condición desde la amistad, la honestidad y el humor”, asegura Felipe.
Para Cristóbal, tanto el equipo de profesionales como administrativo de la clínica, “se han transformado en amigos, y consejeros, todos siempre con muy buena disposición, humor, buena onda, que es lo que uno necesitas para pelearle a la enfermedad. Son un tremendo equipo profesional, pero más que eso son seres humanos gigantes que tienen toda mi admiración y agradecimiento hasta que me muera”.
Además, asegura que la relación que tiene con su médico tratante, el Dr. Mario Campero, ha sido excelente, tanto como especialista como ser humano. “Es el tipo de doctor que busco, alguien que se da el tiempo de escucharte y atender tus dudas. Es un 7”, cuenta.
El doctor Mario Campero destaca la actitud de Cristóbal como paciente, porque “siempre está con una sonrisa, con alguna broma. Es un ejemplo como individuo, porque puede enfrentar con la mejor cara una enfermedad tan devastadora como el ELA”, dice.
Para Cristóbal y su familia esta no ha sido una enfermedad fácil, pero para él lo fundamental es la actitud con la que uno enfrenta esto.
“Yo he decidido reírme y no alargarme con mi estado, no niego que he pasado por malos momentos, pero en la sumatoria son más los que me he reído. Lo más importante es que (los pacientes con ELA) en la rehabilitación traten de hacer lo más posible y mantenerse activos. Por otra parte, para las familias está enfermedad es difícil, pero todo depende de cómo enfrenten la situación, el buen humor es lo mejor, la paciencia y fuerza”, señala.
Fuente: Clínica Las Condes