Supongo que más de uno de los que me leen aquí pensarán que me he rayado con el tema de la ELA, tema que les interesa lo justo porque saben que las probabilidades de que les toque la china a ellos son muy remotas. Y probablemente tengan razón. Pero es que Jaime Lafita es mi amigo, además de mi cuñado, y en este momento tiene un pequeño problema que tiene prioridad absoluta para su familia (y vaya familia que tiene, miren la foto) y para sus amigos. Y cada uno hace lo que buenamente puede para ayudarle con las herramientas que tiene y con las habilidades que le ha dado Dios. Yo tengo este pequeño altavoz aquí y aunque sea como predicar en el desierto pienso utilizarlo a tope. Qué menos.
En fin, que si llegan hasta el penúltimo párrafo comprenderán porqué ahora toca hablar de Jaime y dar a conocer su lucha, y hay que hacerlo a saco. Así que si corren la voz se lo agradeceremos eternamente.
Al grano. Si Jaime tuviera treinta años y estuviera en plena forma, superar uno sólo de los retos a los que se ha enfrentado en los últimos años sería todo un desafío. Pero Jaime tiene cincuenta y ocho años y hace más de cinco que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Antes de la enfermedad Jaime era un portento físico que hacía surf y jugaba al golf muy bien. También le daba a la bici, de hecho no ganó Vuelta, Giro y Tour porque su trabajo le quitaba mucho tiempo y no se puso a ello, pero se hizo dos veces la Vuelta a Mallorca en bici (312 km en un día), no sé si me explico. Por no hablar de su pasión por la música y de cómo, con el nombre artístico de Jimmy Lafeet, se subía a un escenario con su grupo para cantar temas de Elvis Presley o de Bruce Springsteen dándolo todo y, todo hay que decirlo, superándoles claramente en lo que a puesta en escena se refiere, vean, vean.
Pero veamos cuales son esos retos de los que les hablaba: subir en dos días desde el nivel del mar hasta la cima del Teide (3715 m) con su amigo Miguel Ángel Roldán, un triatleta que también tiene ELA, otro fenómeno. Llegaron reventados, pero llegaron. Y desplegaron una pancarta en la cima pidiendo más investigación para la ELA. La hazaña tuvo un gran eco mediático, que era de lo que se trataba.
Subir por su propio pie hasta la cruz del monte Gorbea, en Vizcaya (1481 m). Allí había otros cuatro enfermos de ELA en silla de ruedas y decenas de familiares y amigos que les habían subido. Para todos ellos, aparte de una hazaña, fue una reivindicación en toda regla que hicieron por todos los enfermos.
Subirse en un barco de vela en Guecho, Vizcaya, y navegar en dos días 370 km hasta La Rochelle, Francia. Allí le esperaba una bicicleta tándem en la que se hizo 900 km soportando calor, frio y lluvia para llegar en el día mundial de la ELA al Parlamento Europeo en Bruselas, donde fue recibido por una amplia delegación de políticos a los que les explicó porqué estaba allí: «he pedaleado hasta la extenuación por todos los enfermos de ELA, por los que ya se han ido y por los que llegarán… ahora os toca a vosotros recoger el testigo”. Y el Presidente del Parlamento, David Sassoli, no dudó en recogerlo y abrió la sesión plenaria -después de muchos meses sin actividad, por la pandemia- hablando de la necesidad de investigar y hallar una cura para la ELA. Misión cumplida con creces para Jaime y su pequeño pelotón.
Pero hay más. Después de un día agotador en el que tras el estreno del magnífico documental Tándem -que narra la peripecia de Bruselas- y de ser entrevistado en directo por Matías Prats, acompañado por su amigo Juan Carlos Unzúe -otro deportista con ELA, otro crack-, Jaime todavía encontró fuerzas para madrugar, subirse al tándem y completar la clásica cicloturista Bilbao-Bilbao, que no es un paseo sino 90 km de repechos rompepiernas. Otra vez la prensa recogió la gesta para satisfacción de todos los enfermos. Es de lo que se trata, de poner La ELA en las portadas y en las televisiones y de sacarla del desconocimiento general de la gente y, sobre todo, de los políticos.
No hace falta decir que entre machada y machada deportiva Jaime madruga cada día para currar, como todo el mundo, pero es que además encuentra tiempo para ocuparse de dalecandELA, la asociación que fundó con un grupo de familiares y amigos incondicionales con el objetivo de despojar a la ELA de su invisibilidad y de recaudar fondos para la investigación y la ayuda a los enfermos. No es ese un empeño menor, pues conlleva trabajar mucho y no parar de hacer cosas. Y no es que Jaime y su peña no paren, sino que afortunadamente son hiperactivos, que es lo que hace falta en una lucha como esta en la que no hay tiempo que perder: competiciones y retos deportivos, conciertos, charlas, exposiciones, rifas, entrevistas con políticos y prensa, búsqueda de sponsors… Jaime está rodeado de un magnífico grupo de incondicionales donde cada cual en sus horas libres desempeña su papel y todos se complementan, remando en la misma dirección y acompasados. El resultado es que las piezas encajan, la maquinaria funciona como un reloj y dalecandELA va como un tiro. Su crecimiento ha sido exponencial y los resultados están a la vista. Están arrasando.
Así las cosas, no es de extrañar que personas de reconocido prestigio se hayan movido, unos para conseguir que dalecandELA sea candidata al Premio Princesa de Asturias de la Concordia y muchas más aún para apoyarla en esta causa. Saben que apuntan muy alto, pero creen que Jaime y los suyos se lo merecen. Y aunque no lo consigan, si su esfuerzo tiene repercusión en los medios, cuatro mil enfermos en España y medio millón en todo el mundo -que ven cada día cómo corren las manecillas del reloj- verán un rayo de esperanza y lo agradecerán.
A Jaime eso de los premios le parece ciencia ficción. Ni los busca ni le hacen falta, él tiene muy claro lo que tiene que hacer, que es resistir, no distraerse y seguir dando candela. Y en eso está.