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Mi vida con ELA

Mi nombre es Tania tengo 32 años, tengo 8 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA quiero compartirles mi vida con ELA. Una vez que aceptas, todo es un poquito mejor, parece cliché pero es muy cierto que una persona que perdió todo, también perdió el miedo.

Hay unas situaciones que nos enseñan el verdadero terror y eso lo vives cuando te pierdes a ti mismo por completo y me refiero a cuando no puedes bañarte, vestirte, comer, correr, caminar, pero aún peor limpiarte el trasero, rascarte el ese lugar donde no sabes pero te da comezón, no poder rockear con tus canciones favoritas o bailar tu cumbia preferida (sacando los pasitos domingueros), cuando pierdes el cuerpazo criminal o no poder preferir la ropa incomoda pero que ¡te luce genial!, no poder embriagarte con cerveza, por qué te anda mucho del baño, no poder hacerle la Britney señal a tus compas de puro cotorreo jajaja, faltar a las fiestas por qué no hay quien te lleve o por qué no está accesible, no poder abrazar a tus amigos y familia, no poder cantar tu canción favorita a todo pulmón o gritar “beso de 3” a los borrachos de la fiesta. Y así me podría seguir con esa lista interminable de cosas que hacen que perder un amor, un empleo, dinero, reputación o posición social.

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Fotografía de Tania

Y ni modo, toca soportar pero sobre todo aprender y aceptar todo lo bueno que ganas como el apoyo incondicional de amigos y familia pero también de los desconocidos, el tiempo para ver crecer a mi hijo y tratar de enseñarle todo lo que a mí me hubiera gustado saber, aunque en la adolescencia lo bloqueé porque así pasa, perdonar y perdonarme, y entender que todos actuamos en base a nuestro nivel de conciencia, entender por qué hice o deshice, curar traumas que no sabía que tenía y también podría seguir con la lista de ventajas como cuando te dan preferencia en las filas ja, ja, ja pero no terminaría y ya me di cuenta que a varios no les gusta leer, entonces solo quiero que sepan que soy afortunada a pesar de todo y que me soporten ja, ja, ja

El punto es que, si esto me pasa a mí, solo espero que ayude a alguien más en algo, no sé, ¿en qué? pero con una persona además de mí, haya aprendido algo de todo esto me doy por satisfecha.
No olviden siempre deseo para todo él que lea esto, salud de calidad, dinero en abundancia y amor infinito.

Tania

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