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Manual de cuidados para pacientes con ELA: Respiración

Una correcta respiración es fundamental para que usted lleve a cabo las actividades de la vida diaria.

La función del aparato respiratorio es asegurar la oxigenación de la sangre y la eliminación del gas carbónico (CO2), adaptándose a las necesidades del organismo. Esta función se mantiene gracias a la actividad de los músculos que intervienen en la respiración, sobre todo el diafragma y los músculos intercostales. Cuando estos músculos están afectados aparecen los problemas respiratorios y, a medida que éstos se debilitan, el acto de respirar, que es completamente automático en la mayoría de las personas, se vuelve consciente y requiere mucha energía.

¿QUÉ PROBLEMAS LE PUEDEN APARECER?

Acortamiento de la respiración: Cuando necesita detenerse con más frecuencia para tomar aire y recuperarse, por ejemplo al subir unas escaleras.

Respiraciones profundas: Si usted necesita suspirar sin que haya hecho un esfuerzo que lo justifique, por ejemplo no puede hablar mucho tiempo seguido sin notar la falta de aire o caminar mucho sin sentir ahogo.

Fatiga: Cuando usted se canse fácilmente después de algunasactividades, aunque no siempre tenga dificultad respiratoria. Es frecuente la fatiga por la mañana, que puede ir acompañada de dolor de cabeza y que se debe a trastornos del sueño y/o a una disminución del oxígeno o a un exceso de dióxido de carbono en la sangre.

Dificultad para toser: Aunque pueda toser, es posible que la debilidad de los músculos respiratorios y abdominales no le permitan eliminar las secreciones.

Dificultad respiratoria: En algunas personas afectadas de ELA puede haber una disminución de la capacidad pulmonar y presentarse un cuadro de insuficiencia respiratoria. Para determinar la presencia y la intensidad de la insuficiencia respiratoria es preciso evaluar la función pulmonar en el momento del diagnóstico de la ELA, para así poder establecer la situación basal y descartar otros procesos pulmonares.

¿CÓMO SABER SI USTED TIENE UNA INSUFICIENCIA RESPIRATORIA?

– Dificultad respiratoria (disnea) relacionada con las AVD.

– Falta de aire y aumento en el número de las respiraciones (taquipnea) con suspiros frecuentes.

– Dificultad en la fonación.

– Utilización de músculos respiratorios accesorios, como por ejemplo los del cuello.

– Sueño no reparador, insomnio y pesadillas.

– Ronquidos intermitentes y pausas respiratorias.

– Somnolencia diurna y alteración en la concentración.

– Cefalea matutina, dolor cervical y muscular.

– Disminución del apetito y pérdida de peso.

– Alteración visual, nerviosismo y aumento de sudoración.

– Cuadro confusional por aumento del CO2.

– Hipertensión arterial y aumento de la frecuencia cardíaca (taquicardia).

– Disminución de oxígeno en sangre arterial (hipoxemia), coloración azulada de la piel(cianosis).

– Aumento de líquidos corporales (edemas).

– Incremento de glóbulos rojos (policitemia).

¿CÓMO SE PUEDEN MEJORAR ESTOS PROBLEMAS?

Usted podrá sentir menos fatiga si su aporte calórico en la dieta es adecuado y si evita las comidas copiosas. También le ayudará realizar ejercicios respiratorios sencillos, como por ejemplo inspirar por la nariz, contar hasta cinco, y expulsar el aire lentamente por la boca.

Para facilitar la eliminación de secreciones debe evitar ambientes secos y procurar aumentar la ingesta de los líquidos, así como toser eficazmente. Puede ser útil el uso de un inspirómetro incentivado que le permita realizar ejercicios varias veces al día, pero evitando fatigarse excesivamente.

A veces es necesaria la utilización de técnicas de fisioterapia para ayudar a desprender las secreciones acumuladas en el árbol respiratorio, tales como el drenaje postural (cambios de posición que favorecen la expulsión de las secreciones por la acción de la gravedad) y la percusión (golpear secuencialmente la pared torácica para crear una vibración en los pulmones que ayude a desprender las secreciones).

Es importante prevenir las infecciones respiratorias, para lo que es recomendable la vacunación antigripal anual y evitar contactos con personas que padezcan una infección de las vías respiratorias.

Puede llegar un momento en el que la dificultad respiratoria (disnea) sea importante, este síntoma suele provocar ansiedad tanto a la persona afectada como a sus familiares. Es fundamental adoptar una serie de medidas que le faciliten la respiración, tales como mantener una adecuada ventilación de la habitación, un ambiente tranquilo y colocarse de forma adecuada con la cabecera de la cama elevada con varias almohadas.

En algunas situaciones, el médico le prescribirá la administración de oxígeno y fármacos que le facilitarán la respiración, otras veces esto no será suficiente y será preciso recurrir a la ventilación mecánica (VM).

VENTILACIÓN MECÁNICA.

Cuando las medidas anteriores resultan insuficientes, puede que su médico le indique la necesidad de VM. En este caso siempre contará con su opinión y con la de su familia.

En la actualidad este tratamiento se puede llevar a cabo en el domicilio, tras un corto entrenamiento en el hospital a cargo de un equipo multidisciplinar con experiencia en VM. Esta posibilidad le va a permitir permanecer en su entorno familiar, mantener mayor grado de autonomía y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.

Existen dos formas de acceder a la vía aérea:

No invasora, mediante mascarilla nasal o facial.

– Consigue una mejor oxigenación de la sangre.

– Disminuye el trabajo respiratorio y la fatiga muscular.

– Mejora la calidad del sueño.

– Aumenta la supervivencia respecto a pacientes no ventilados.

– Es de fácil manejo.

– Tiene menor riesgo de infección.

– Permite la fonación.

– El costo económico es menor.

Invasora, mediante traqueostomía.

– Mantiene los parámetros correctos de oxigenación de la sangre.

– Tiene menor riesgo de aspiración.

– Las fugas de aire son menores.

– Facilita la eliminación de las secreciones.

– Es una alternativa cuando fracasa la ventilación no invasora.

Fuente: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

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