Me llamo Najh quiero compartirles mi testimonio a partir de mi encuentro con esta enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, había empezado la carrera en la Universidad a los 18 años cuando mi mamá empezó con los síntomas de una enfermedad desconocida, dos años después supe el diagnóstico “ELA”.
En ese entonces mi mamá trabajaba en el área administrativa en un hospital de Acapulco. Empezó a caerse, tenía debilitamiento y a perder fuerza en piernas, comenzó a necesitar más de mi ayuda, paso de ser jefa de familia a alguien que necesitaba cuidados.
Lo difícil fue aceptar la realidad, ya no iba contar con su ayuda, ahora yo pasaba a ser la mamá de mi mamá, asumí responsabilidades en las que yo no estaba lista, ¡Qué no eran mías! alguien tenía que cocinar, bañar a mi mamá, administrar el dinero y al mismo tiempo tenía que estudiar la licenciatura en la ciudad de México, ir de viernes a lunes a Acapulco y hacerme cargo de ella, asumir el rol de cuidadora primaria.
Experimente el sentimiento de soledad, sobrelleve dos duelos: la enfermedad de mi mamá y perder tiempo de convivencia con mis amigos en mi juventud, durante la universidad.
Lo que aprendí, es que la vida es muy corta, que el tiempo se pasa volando a pesar de que no se sienta así, valorar cada parte de tu cuerpo, cada sentido, respirar porque no sabes que puede pasar el día de mañana, vivir la vida como una sola.
Yo estaba segura que mi mamá iba envejecer junto a mí, y resultó que la vida tenía otros planes, ¡Hay que aprovechar lo que tenemos el día de hoy!
Me he ido olvidando de mi mamá, aunque no quiera, de su voz, de su esencia entonces decidí hacerle un homenaje y que la gente conociera nuestra historia e hiciera conciencia sobre la ELA a través de un foto libro que se llama “el arte de perder” Quizá yo me vaya el día de mañana y que la gente pueda saber que paso con nosotras y crear un mundo mejor en el que el mundo sea más empático con quien padece ELA y su familia.
Porque creo que las enfermedades incomodan creo que no es excusa para que la gente se aleje y mi historia hubiera sido diferente si la gente hubiera sido más empática con nosotros. Espero que muchos conozcan que es la ELA y en un futuro la historia no se repita y exista un cambio.
El titulo el arte de perder, nació de un poema que habla de cuando uno pierde cosas en la vida, cartera, casa etc. Es una reflexión de que en la vida uno tiene que aprender a soltar las cosas y no tomárselas en serio porque así es la vida una constante serie de pérdidas y una vez que uno lo comprende lo perfecciona, el perder se vuelve un arte.
¡Me alegrará mucho! verlos y poder compartirles esta historia con mi mamá. Los esperó este sábado 16 de marzo a la 13:00 pm en Rio panuco #215 Cuauhtémoc, CDMX en Exit Librería para que asistan a la presentación de mi libro : “El arte de perder”.
Najhmi Cartagena
Autor: Psic. Griselda Mondragón
Apoyo Integral Gila AC, atención a pacientes y familiares con ELA.