El programa ‘Dosier Remuiñán: el reto de la ELA’ pone el foco en las historias de esperanza que se esconden detrás de esta enfermedad para la que no existe una cura.
A Carlos le diagnosticaron ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, en 2020. Hasta entonces, su vida era completamente normal, tenía un trabajo con el que vivía cómodo y disfrutaba de su familia numerosa. El diagnóstico llegó como un jarro de agua fría y ahora ya vive conectado a un respirador las 24 horas del día. Necesita una persona a su lado en todo momento y ese trabajo lo llevan a cabo entre su enfermera, su mujer y su hija Clara.
Clara es muy joven, pero sabe perfectamente lo que es estar noches sin dormir para cuidar a su padre: “Él duerme con la tablet encendida para comunicarse con sus ojos si le pasa algo durante la noche. Nos lanza el aviso y si estoy durmiendo a su lado me despierto para ayudarle. Es angustiante cuando no sabes qué es lo que le está pasando, pero casi siempre le entiendo solo con la mirada”, relata Clara.
Esta familia es un ejemplo de sacrificio y de unidad en un tiempo tan duro como el que les ha tocado vivir. “Es verdad que esta enfermedad tiene cosas muy malas, es durísima, pero puedo decir que a mí me ha unido mucho más a mi padre”, confiesa Clara. Además, esta joven madrileña tiene un sueño: conseguir una cura para la ELA. Decidió estudiar Biomedicina sin saber que su padre padecería la enfermedad. Ahora, con la carrera terminada, tiene claro que piensa dedicarse a la industria farmacéutica. Los ensayos clínicos son vitales en el desarrollo de un tratamiento y ella sueña con alcanzar una cura que frene esta enfermedad.
La entrevista con Clara forma parte del programa ‘Dosier Remuiñán: el reto de la ELA’.Un especial que pone el foco en las noticias esperanzadoras que se esconden detrás de esta enfermedad.
Escucha el programa completo de ‘Dosier Remuiñán: el reto de la ELA’
Fuente: www.cope.es/programas