En 2016 Rosita nos visitó en nuestras oficinas en la Ciudad de México y las cosas se dieron de tal forma que hoy nos tocó regresarle la visita a su domicilio, hasta Zapopan Jalisco, siete años después. Leer más »Visita sorpresa a Rosita
La neuróloga Carmen Paradas ha sido galardonada por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el Premio SEN Enfermedades Neuromusculares, como reconocimiento a su amplia labor científica y a su dedicación por la investigación de estas enfermedades neurológicas. Licenciada en Medicina por la Universidad de Granada y realizó sus estudios de doctorado en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, bajo la dirección de la Dra. Isabel Illa. Realizó dos estancias postdoctorales en la Universidad de Columbia (Nueva York) y en el National Center of Neurology and Psychiatry (Tokyo) describiendo una nueva enfermedad muscular asociada a mutaciones en el gen POGLUT1, y liderando posteriormente la investigación de esta enfermedad a nivel internacional.Leer más »Ya hay terapias génicas que ralentizan el avance de algunos tipos de ELA
El objetivo de este foro es otorgar las herramientas necesarias para poder brindar un mejor trato y atención a quienes las padecen.Leer más »Inauguran el 6º Foro Nacional de Enfermedades Raras en CUCS
Mi nombre es María Marcela Sánchez Olguín tengo 64 años de edad, radico en el Estado de Jalisco.Leer más »Marce Sánchez: “Cada día tengo que aprender a ser una mejor Marce”
Un grupo de personas con esclerosis lateral amiotrófica ha peregrinado hasta Santiago de Compostela para advertir de la falta de ayudas y promover un Camino accesible.Leer más »La ELA se atasca en el Camino
Una nueva investigación en monos sugiere que AT-1501 podría reducir o incluso eliminar la necesidad de medicamentos contra el rechazo de por vida. Ahora se está probando en ensayos en humanos.Leer más »Un anticuerpo experimental podría algún día hacer que los trasplantes de órganos sean menos complicados
A sus 37 años, lleva dos luchando contra la enfermedad, que le ha dejado sin movilidad y sin habla, desde una posición activa para darle visibilidad y contribuir a que se siga investigando.Leer más »Chus Ramón, enfermo de ELA: «El diagnóstico te lo rompe todo en mil pedazos, pero hay que pegarlos y seguir adelante»
El ex intendente de la Capital, Franco Aranda, compartió el momento en las redes sociales. Leer más »Un dirigente sanjuanino estuvo con Esteban Bullrich: “Ejemplo de lucha”
Ocasiona debilidad muscular e incapacidad para mover brazos, piernas y cuerpo.Leer más »Mutación genética, responsable de entre 5 y 10% de casos de esclerosis lateral amiotrófica
El día de hoy queremos destacar la solidaridad de Comunidad de ELA en Puebla (que es parte de Apoyo Integral Gila AC), por el apoyo brindado a la Sra. Dolores Vega afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, su caso se dio a conocer en el noticiario de Hechos Meridiano.Leer más »Nuestro reconocimiento a la Comunidad por la ELA en Puebla, por atender el llamado de Auxilio de Dolores
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