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Aspectos psicológicos en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La ELA lleva un proceso gravemente discapacitante y mortal, produce un fuerte impacto psicológico tanto en el que la padece como en los que están cerca de ella.

El apoyo familiar, social y de equipo va a amortiguar el impacto del estrés, asociado al diagnóstico y evolución de la enfermedad atenuando los efectos de aquellas formas inadaptativas de afrontamientos de riesgo que agravan el problema.

Mantener la percepción del control sobre la situación favorece el proceso de adaptación y la disminución de las situaciones de indefensión. Esta sensación de control se podrá efectuar con una buena comunicación, soporte emocional y resolución de problemas. Para conseguir este estado, son necesarias intervenciones interdisciplinarias e integradoras que vayan más allá de la suma de las diferentes disciplinas o tipologías de las que proceden los profesionales que en la actualidad forman parte de muchos equipos sanitarios de cuidados paliativos.

La familia, además de formar parte de la unidad asistencial, debería formar parte del equipo, Debemos considerar que cuando no se puede curar se puede cuidar siendo tan importante la uno como lo otro: curar alivia el dolor, cuidar produce bienestar.

El propósito de este manual es proporcionar a la familia y al paciente una ayuda hacia la consecución de herramientas o recursos necesarios para la elaboración de nuevos sentimientos y poder así enfrentar la enfermedad de una forma más equilibrada, No siempre resulta fácil la situación donde uno esta inmerso, tampoco se consigue una mejora automática de la situación. Es necesario iniciar un trabajo en común del paciente con el equipo cuyo proceso y tiempo debe ser indicado y dirigido por el propio paciente.

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