No soy experta, pero te puedo contar mi experiencia.
En muchas ocasiones, nos encontramos frente al reto de la hoja en blanco y dispuestos a escribir preguntas y muchas preguntas, pero no sabemos a “quien”. En el año que estuve buscando maneras de cómo podía ayudar a mami, aprendí muchas cosas, y la verdad que los mejores consejos que recibí no fueron de doctores, sino de personas que vivían con ELA o tenían alguien cercano que la estaba viviendo. Fueron muchos momentos de angustias, llantos y rabias porque nadie me decía “ tiene cura”, pero la ciencia avanza cada día y no solo donde tú vives sino que en todas partes del mundo. En mi proceso de búsqueda tuve la suerte de toparme con personas maravillosas que su pusieron a mi disposición sin conocerme y creo que eso es lo justo que debo yo hacer. “Pregúntame” yo te cuento. Yo contacté a organizaciones de “ELA” en siete (7) países, de unos aprendí y de otros no hubo conexión. Sobre todo la asociación ELA Comunidad México: Apoyo integral Gila fueron los primeros en responderme, y brindarme apoyo aunque de lejos, pero cada vez que hablaba con Gila y luego Laura Padilla, sentía que las conocía de hace tiempo, y que les podía escribir varias veces. A pesar de todo, yo sentía que luchaba contra el tiempo y nadie entendía mi urgencia. En mi camino aprendí que no importa ser imprudente y se valía preguntar una y otra vez y escribir muchas cartas. Algún día que me encuentre con mami me diga, “hey…valió la pena”. Por eso lo repito, no soy experta, pero te puedo contar de mi experiencia buscando información.
Pamela
Email: hjtevez@gmail.com
La mamá de Pamela, la Sra Elsa Yolanda Henriques Quevedo , quien falleció hace un mes, nos donó un tratamiento de edaravone para una paciente de México. La persona que recibió la medicina fue la Sra. Lourdes Flores. El pasado 25 de abril empezó el tratamiento.
Vanesa, la hija de la Sra Lourdes, fue personalmente a Ecuador a recogerlo.