Brian Wallach solo puede mover dos dedos, pero eso no le impide usar su voz.
Sin cesar, desgrana misivas sobre por qué los pacientes de ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, merecen aprovechar el poco tiempo que les queda para tomar sus propias decisiones respecto a los medicamentos. La enfermedad provoca la degeneración de las neuronas motoras, causando parálisis y finalmente la muerte. Desde que le diagnosticaron la enfermedad en 2017, a los 37 años, él y su esposa, Sandra Abrevaya, han luchado por mejorar el tratamiento y la posibilidad de una cura para pacientes como él.
En diciembre, vieron cómo el presidente Joseph Biden firmaba la Ley de Aceleración del Acceso a las Terapias Críticas para la ELA, o ACT para la ELA, que ayudará a los pacientes a acceder a medicamentos que podrían prolongar su vida. La pareja espera que incluso pueda ayudar a Wallach, quien, como muchos, no puede acceder a pruebas clínicas por razones como estar demasiado lejos de su diagnóstico.
“Hoy, por fin, estamos más cerca que nunca de nuevos tratamientos y, con suerte, si Dios quiere, de una cura”, dijo Biden al firmar la ley. “Y es gracias al movimiento liderado por los pacientes y cuidadores”. Mencionando directamente a Wallach y a Abrevaya, quienes trabajaron para la Casa Blanca de Obama-Biden, Biden dijo: “Convirtieron su dolor en un propósito”.
La ley autoriza 100 millones de dólares anuales para financiar la investigación de enfermedades neurodegenerativas raras como la ELA, así como amplía el acceso a los medicamentos para quienes la padecen. El Congreso aún debe asignar los fondos.
Para Wallach y Abrevaya, es una forma más de esperar que tengan más tiempo juntos.
La pareja de Kenilworth, Illinois, conserva la misma actitud que siempre ha hecho que sean relevantes en la causa de la ELA: una pareja joven con dos hijas pequeñas que luchan para que él tenga más tiempo para verlas crecer.
Desde que le diagnosticaron la enfermedad, la pareja ha trabajado para procurar que la ELA represente algo distinto a solo una enfermedad rápidamente letal, como se le sigue viendo. Aunque el Ice Bucket Challenge (‘el reto del cubo del agua helada’) creó conciencia de la enfermedad en 2014, recaudando más de 100 millones de dólares; para las cerca de 5,000 personas diagnosticadas al año, sigue siendo un diagnóstico de dos a cinco años de vida restantes.
Fuente:es-us.vida-estilo.yahoo.com