Martín “Tincho” Bedouret es Ingeniero en Electrónica, Ingeniero de Software en Endava S.A, y docente secundario.
Su trayectoria profesional le permitió ser co-fundador de Cboard, la aplicación web para niños y adultos con discapacidades del habla y del lenguaje, que ayuda a la comunicación con símbolos y texto a voz. Este desarrollo fue lo que finalmente lo catapultó a los medios de toda la provincia y gran parte del país, ya que fue reconocido como el Cordobés del año 2019. Su creación fue motivada por la enfermedad que padece: ELA, la cual ataca a las neuronas motoras, impidiendo de forma gradual el movimiento de los músculos.
El ELA es rápidamente identificada como la enfermedad que padecía el gran Stephen Hawkings. Expresión Norte dialogó con Martín para conocer más detalles de su propuesta de comunicación, relacionada a su historia de vida.
En líneas generales: ¿En qué consiste la aplicación desarrollada y cómo funciona?
La aplicación se llama Cboard y es una aplicación web de comunicación aumentativa y alternativa (AAC) para niños y adultos con discapacidades en el habla o problemas en el lenguaje, que ayuda a la comunicación con símbolos y texto a voz. Para explicarlo en líneas generales, consiste en tableros con imágenes que van “hablando” a medida que el usuario las va seleccionando. La principal particularidad del sistema es que está pensado y construido para la web; Cboard funciona en navegadores web y está disponible en una amplia variedad de plataformas, que incluyen computadoras de escritorio, tabletas y teléfonos móviles. Dispone de más de 3400 símbolos y se pueden crear tableros personalizados para diferentes situaciones de la vida.
¿Cuándo nació esta idea y cuáles fueron sus motivaciones?
La idea surgió de la fonoaudióloga Florencia Grieco, del centro de rehabilitación CIREHA de Villa Belgrano. Asisto a este centro desde abril de 2016 luego de mi diagnóstico de ELA y, desde entonces, hablo mucho con los profesionales y con los otros pacientes. A principios del 2017, Florencia -quien aunque no era mi fonoaudióloga, sabía que yo me dedicaba a la tecnología- me consultó si conocía alguna herramienta tecnológica que sea capaz de ayudar a sus pacientes. Investigando un poco, encontré un proyecto de código abierto que había empezado a desarrollar un programador israelí hacia unos pocos meses atrás. Me gustó la tecnología con la que estaba creado y ofrecí mi colaboración con el proyecto, que estaba recién arrancando.
Una aplicación para el mundo
¿Quién es este desarrollador israelí?
Es Shay Cojocaru, tiene 37 años y vive a 30 minutos de Tel Aviv, Israel. Él fue quien empezó el código inicial de Cboard con dos objetivos en mente: Primero, aprender acerca de una tecnología de programación. Y, segundo, ya que iba a aprender para sí mismo, que por lo menos el resultado de ese aprendizaje quedara plasmado en algo que pudiera ser útil a alguien más. Cuando yo empecé a colaborar con Shay, entendí que también él mismo necesitaba ayuda para que el proyecto fuera más que una buena idea.
Apenas empezamos a colaborar, empecé a buscar alguna forma de financiamiento y encontré que UNICEF había empezado a financiar proyectos de tecnología a través de una unidad que se llama UNICEF Innovation Fund, la cual busca proyectos con impacto en niños y adolescentes, de países periféricos y de código abierto ¡Como anillo al dedo! La convocatoria cerraba en 20 días, así que puse manos a la obra y en esos días complete un borrador con la propuesta inicial. Fue mucho esfuerzo, pero logramos abrir una puerta que sigue abierta hasta el día de hoy: el financiamiento y tutela de UNICEF. Era agosto de 2017 y, a partir de ahí, empezó un proceso de selección que terminó a mediados de diciembre de ese mismo año. Finalmente habíamos sido seleccionados y en febrero del año siguiente viajamos a Nueva York como parte del programa de tutela. En ese viaje no sólo conocí esa ciudad, sino que conocí a Shay en persona.
¿Se realizó algún estudio de mercado sobre el impacto o aceptación que la aplicación podría tener?
Nunca realizamos un estudio de mercado pero, sin embargo, si hemos llevado adelante varios pilotos que nos han dado una buena noción del impacto y eso es lo que más nos entusiasma del proyecto. Hemos aprendido que los más interesados no son las personas de los países más tecnológicamente avanzados, sino por el contrario. El proyecto viene teniendo muy buen impacto en lugares de pocos recursos y con los lenguajes menos populares. Eso se debe a que este tipo de soluciones raramente se encuentran disponibles de manera libre y gratuita y, además, en idiomas no tan comunes como Serbio, Bengalí o Tailandés por ejemplo.
Además del desarrollo del software, ¿qué elementos de hardware o partes necesita esta aplicación? ¿En qué dispositivos funciona?
La aplicación fue originalmente pensada para navegadores web, por lo que cualquier dispositivo capaz de correr un navegador moderno sería capaz de ejecutarla. Ése es uno de los objetivos del proyecto: que pueda ser utilizado en el equipo que la persona tenga y no que sea necesario adquirir uno nuevo. Así que puede utilizarse en computadoras de escritorio, notebooks y dispositivos móviles.
En un mundo en donde el interés económico muchas veces prima… ¿Por qué decidiste que sea de código abierto?
Con respecto al código abierto nunca se nos cruzó por la cabeza otra forma de trabajar en el proyecto que no fuera código abierto. Ésa fue la manera en la que todo surgió. Todos los que se acercan a colaborar lo hacen con la misma inquietud que tuvimos nosotros en su momento: una aplicación para ayudar a personas con discapacidad tiene que ser de código abierto si pretende ser inclusiva.
¿Cuál es el fin u objetivo mayor de esta aplicación?
Trabajo para que la iniciativa se convierta en un punto de encuentro para la comunidad de comunicación alternativa de todo el mundo. Es un proyecto multicultural, multi idioma y, sobre todo, de código abierto. El objetivo es que llegue a los lugares y personas más postergadas, ya sea por la barrera del idioma, el precio o la tecnología. De ahí viene nuestro diferencial: soporte en casi 40 lenguajes, muchas plataformas y gratuita.
“Podemos seguir haciendo cosas por los demás”
La Asociación ELA Argentina, describe a este término (Enfermedad de la Neurona Motora -ENM) como capaz de cubrir “un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia. La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico. Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida” (Asociación ELA Argentina).
¿En qué momento de su vida comenzaron los primeros síntomas de esclerosis lateral amiotrófica? ¿La iniciativa del desarrollo de la aplicación se relaciona con su enfermedad?
A mediados del 2015 empecé a sentir que algo no andaba bien. Recién había nacido mi segunda hija y pensé que el estrés del momento podía haber hecho que tuviera pequeños temblores en los músculos (llamados fasciculaciones ). Con los meses se hicieron más generales e intensos y comencé a sospechar de alguna falla neurológica. Consulte con varios neurólogos en Córdoba y, aunque no confirmaban nada, yo ya empezaba a tener mis sospechas de algo que se llamaba ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica, que algunos definen como la peor enfermedad del mundo.
Recién en marzo del 2016 viaje a Buenos Aires y me dieron el diagnóstico, luego de 9 meses de peregrinación alrededor de mis sospechas. El diagnóstico me sacó un peso de encima; finalmente sabía qué tenía y entonces podía ponerme en acción con algo en concreto. Fue a partir de ahí que empecé a asistir a CIREHA.
Tanto para su desarrollo personal como profesional, el apoyo de su familia debe ser fundamental, ¿verdad?
Pienso que lo único que realmente tenemos son los vínculos. Armar tu propia familia es tener vínculos fuertes por siempre y yo no me imagino sin ellos. Tengo la suerte de que tanto mi esposa como papá, son médicos y la visión del mundo de los médicos tiene al ser humano como eje y no a los dogmas o a las tradiciones. Esa mirada me ha ayudado mucho para cambiar la pregunta de “¿por qué a mí?” a “¿porque NO a mí?”.
¿Cómo nació el camino por el cual fue distinguido como “Cordobés del año”? ¿Qué significa para usted?
La iniciativa de postulación surgió de mis compañeros docentes del instituto Villada a escondidas mía. Me enteré cuando me llamaron del diario para avisarme sobre mi nominación.
Pero para mí significa reconocimiento mío hacía los demás y no al revés. Nadie puede hacer las cosas solo y, debido a mi enfermedad, yo recibo toneladas de ayuda diaria en todas mis actividades. Así que yo diría que todos ellos son los cordobeses y cordobesas del año para mí.
Mi único mensaje a los lectores es que nunca se rindan, que ni la salud es todo en la vida y aun cuando se pierda, podemos seguir haciendo cosas por los demás.
Fuente: Expresión Norte