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Los hijos y la ELA

Una guía para hablar con los niños y los jóvenes y brindarles apoyo.

Cuando los pacientes son diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica, tienen la difícil tarea de comunicarle a sus hijos la devastadora noticia.

Este manual es el resultado de muchos años de ejercicio de asistencia social clínica e investigaciones con familias, niños y jóvenes afectados por trastornos neurológicos.
Mientras se le presta mucha atención a la persona que tiene ELA y a sus familiares/cuidadores adultos, los niños y los jóvenes suelen quedar sin voz, a pesar de que experimentan en gran medida el mismo impacto, la misma tristeza, el mismo dolor y brindan los mismos cuidados que sus pares adultos.

¿Cómo hablo con mis hijos sobre mi enfermedad? ¿Cómo les ayudo a entender la enfermedad? ¿Cómo les hablo de los cuidados que me están brindando? ¿En dónde busco apoyo, educación y orientación?. Estas son algunas de las preguntas que este manual les ayudará a responder.

Guía para hablar con los niños y jóvenes y brindarles apoyo

Fuente: ALS Association / ELA Argentina

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