Los constantes pensamientos de desesperación y desesperanza no nos dejan salir de ella.
La sala de espera de la ELA es un espacio mental al que entré poco después de mi diagnóstico en 2010. Allí, hice preguntas como “¿Por qué yo?” Pasé tiempo pensando en mis pérdidas y evité pensar en el futuro.
Afortunadamente, leí libros motivacionales que me ayudaron a aceptar mi enfermedad y construir un nuevo futuro. Me sentí mejor y salí de mi sala de espera para siempre.
Pero cuando asistí a mi primer grupo de apoyo de ELA , rápidamente aprendí que hay muchas versiones de una sala de espera. ¡Algunas no son tan fáciles de dejar!
La reunión del grupo de apoyo de esa tarde comenzó con cada persona compartiendo un poco sobre ellos mismos. Una mujer que estaba sentada cerca de mí comenzó con: “Hola a todos, mi nombre es ____”. Luego, dijo de manera casual: “He tenido ELA desde hace tres años y estoy esperando a morir”. La habitación cayó en un incómodo silencio, pero solo por unos momentos. Luego siguieron las introducciones; Nadie comentó o reconoció su anuncio. Nadie parecía sorprendido.
Tres meses después, recibí la noticia de que esta pobre mujer había fallecido. Su sala de espera mental no tenía salida.
Me sorprendió que alguien pudiera girar tan rápidamente por un camino de desesperanza. Me pregunté cómo prevenir ese estado de ánimo.
La ELA el bienestar mental y la esperanza.
Descubrí que mi pregunta era el foco de muchos estudios. Encontré una síntesis temática de 29 estudios que cubrían a 342 personas con enfermedad de las neuronas motoras que demostraron tener la respuesta que buscaba.
El estudio identificó el funcionamiento físico, la interacción social, la independencia, las relaciones y las ocupaciones/pasatiempos como elementos esenciales de la vida de los pacientes con ELA. Cuando experimenta una pérdida en cualquiera de estas áreas, la reacción del paciente puede alentar la esperanza y el afrontamiento, o la reacción desactiva esos mismos sentimientos.
Una reacción a la pérdida podría ser la abstinencia de la actividad y la interacción, una mayor dependencia de los demás y un mayor aislamiento. ¡Todo esto lleva a períodos de desesperanza, de ingresar a mi sala de espera imaginaria de la ELA!
Por otro lado, las respuestas a la pérdida que fomentan la esperanza y el afrontamiento incluyen:
– Desafiar la pérdida o problema a través de la evaluación de soluciones alternativas. Pensar fuera de la caja. Pida a los demás información y sea adaptable.
– Aceptar la pérdida o problema sin renunciar a ella. Cambia tu mentalidad y mantente positivo.
– Centrándose en lo que se podría hacer para resolver la situación, planee con anticipación, permita más tiempo o pida ayuda .
– Retener el control, la independencia o la toma de decisiones finales. Empoderarte a ti mismo. Recuerda que tu respuesta es más poderosa que tu circunstancia.
– Confiando en las relaciones de apoyo. Involucre a su cuidador, familia, amigos y equipo médico. Accede a grupos y foros de internet.
– Uso proactivo de dispositivos funcionales y tecnológicos de asistencia. Manténgase actualizado sobre lo que está disponible, escuche a su equipo médico y consulte a asociaciones dedicadas a atender pacientes con ELA.
Todos tenemos momentos de soledad y desaliento, pero tenga en cuenta esta lista de verificación para evitar pasar tiempo en la sala de espera. Es una manera más en que podemos aprender a vivir bien mientras se vive con la enfermedad.
Dagmar Munn
Fuente: ALS News Today