Lo que las personas deben saber para estar prevenidos.
La ELA me ha hecho muy perceptivo en cuanto a cómo mis circunstancias afectan a aquellos con quienes interactúo. Por favor, permítanme prepararlo lo mejor que pueda.
Si nuestro encuentro es solo una conversación, hay ciertas realidades que no puedo evitar. Ya no puedo hablar bien. Dicho de otra manera, a menudo soy inteligible. Tenga la certeza de que mis intentos de hablar, confusos y laboriosos, no son evidencia de un excesivo consumo de alcohol.
Sufro de disartria relacionada con la ELA. La disartria es cuando la debilidad muscular causa cambios en el habla. Interfiere con la capacidad de:
Producir sonidos claros (articulados).
Controla la calidad del sonido o cómo suena tu voz.
Mantenga el ritmo natural del habla ( prosodia ), que ayuda a los demás a comprender el mensaje deseado de la persona.
Lo que escuchas es lo mejor que puedo hacer. Ninguno de ustedes tratando de hablar más fuerte o lentamente cambiará eso. Si pretende educadamente que me entiende, es probable que lo detecte de inmediato, ya que es probable que su respuesta no esté en contexto con lo que me esfuerzo por transmitir.
Cualquiera de los dos escenarios es una fuente de potencial consternación para mí. En caso de que se muestre alguna señal externa de frustración en mí, es conmigo mismo, nunca contigo. Por favor tenlo en mente. Mejor aún, para desarmar de manera proactiva a mi niño interior mal educado, tal vez considere un enfoque de “sonríe y sopórtalo”. Eventualmente, encontraremos una manera de traducir mis expresiones. Incluso podemos inventar una o dos palabras nuevas.
La disartria también se manifiesta a través del diafragma, donde la debilidad dificulta la respiración adecuada para hablar. Esto resulta en un volumen de habla errático, a menudo disminuido o momentos impredecibles en los que las palabras salen con más fuerza de lo esperado. Los espectadores ocasionales y las personas que no están acostumbradas a mis limitaciones de comunicación a menudo confunden estos arrebatos con expresiones de enojo y rara vez lo son.
Dado que los mismos músculos que se usan para hablar se usan para comer y beber, casi todas las personas con ELA eventualmente también experimentarán problemas al tragar. Un resultado secundario de la dificultad para tragar es el exceso de saliva en la boca. La enfermedad no causa la sobreproducción de saliva, como suele pensar la gente, sino que evita que se la trague regularmente. En consecuencia, hay veces en que me dirás que mi boca estará llena de saliva. Entonces, mi elección es responder y babear, o esperar y parecer ignorarte groseramente.
Si nuestra reunión se solapa en una comida compartida, los desafíos de tragar también gobiernan mi comportamiento a la hora de comer. Dada la debilidad inducida por la ELA en mis labios, lengua, paladar blando, faringe (los músculos de la garganta que aprietan los alimentos hasta el esófago) y la laringe (la parte superior de la vía aérea que debe cerrarse rápidamente para evitar el ahogo) Comer y beber de manera segura es una preocupación constante. Los métodos de precaución implican mirar hacia el frente mientras uno se abstiene de cualquier diálogo o (aún peor) de la risa hasta que todos los restos del bocado hayan pasado. Esto puede abarcar varios minutos para un bocado en particular. En el peor de los casos (afortunadamente, rara vez), no tengo más remedio que invocar un lenguaje similar al del Dr. Seuss: en caso de duda, escúpelo.
Dado que mis músculos faciales son una bolsa mixta, mi semblante puede parecer, sin provocación, comatoso, cómico o alarmante. En momentos extremos, si se congela mi expresión se asemeja a un personaje macabro sobre el que Edgar Allan Poe tendría el orgullo de su autoría.
Con todo lo dicho, si puedes tolerar mi versión, estaré encantado, o al menos, podrá estar prevenido y preparado para la experiencia.
Oh, una cosa más: definitivamente usaré el tenedor equivocado. Debido a una disminución en las habilidades motoras finas y la destreza manual, mi implemento preferido es un utensilio grueso con mango de goma doblado en un ángulo de 45 grados.
Mis disculpas.
Paciente con ELA
Fuente: Als News Today