La ELA es una enfermedad confusa para aquellos de nosotros que la tenemos, también desconcierta a nuestros amigos bien intencionados en cuanto que no saben qué hacer, cómo actuar o ayudar.
Esta es la respuesta:
• Anímame a seguir participando, interactuando y socializando con actividades normales. Ofrécete a recogerme, pasear conmigo y sentarse a mi lado. Escúchame y deja que me desahogue en este momento vital tan vulnerable.
• Descarga tu lluvia de ideas conmigo, opina sobre las maneras en que puedo permanecer activo en nuestro grupo de amigos, mientras intento acomodar los cambios en mis habilidades físicas y mi nivel de energía.
• Si empiezo a evitar salir o estoy en casa, mantenme en el bucle de amigos a través de Facebook, Skype, WhatsApp u otros canales sociales.
• Trata de mantener nuestra relación lo más normal posible. Comparte historias divertidas o discute nuestros intereses comunes y eventos actuales.
• Puede llegar el momento en que mi caminar se haga un poco más lento, tener problemas de habla, y no comer los mismos alimentos que antes, pero no dejes que me impiden asistir a eventos especiales y disfrutar de la compañía de los demás.
• Evita decir “pobrecito”, yo no necesito compasión, necesito respeto.
• IMPORTANTE: ten en mente a mi cuidador principal. Si mi cuidado se está intensificando, ofrécete para hacer recados varios u ofrécete para quedarte un rato conmigo y dedicarme tu tiempo, para que mi cuidador pueda salir y tener algo de “tiempo” también.
Pero toda esta ayuda es una calle de dos vías, así que la persona con ELA debe prometer:
• Estar abierto a sus invitaciones. Puede que no me sienta bien emocionalmente al principio, pero iré de todas formas, porque sé que estar entre amigos es lo mejor para levantar mi estado de ánimo y mi bienestar.
• Hacer saber cuándo necesito ayuda y la aceptaré cuando se me ofrezca.
• Ser honesto conmigo mismo y sobre mis niveles de energía. Lo discutiré abiertamente y haré saber cuándo necesito calma y descanso, o cuando soy capaz de unirme y divertirme juntos.
Fuente: ELA Andalucía