Una información correcta es fundamental para que el afectado pueda ejercer su autonomía de decisión
Los siguientes principios son recomendados en el tratamiento de pacientes con ELA:
1.- Respeto a la autonomía del paciente
2.- Información al paciente dentro de un contexto cultural y psicológico apropiado
3.- Atención al tiempo apropiado para toma de decisiones, el cual puede cambiar durante la enfermedad.
4.- Continuidad en el tratamiento desde el diagnóstico hasta el cuidado paliativo y fase final.
Las características de la ELA dejan a consideración numerosos y complejos problemas éticos que se sintetizan en el problema de la información que se da al paciente y el de toma de decisiones. El problema de la información que se da al paciente y familiares. La información correcta es fundamental para que el afectado pueda ejercer su autonomía de decisión.
Es necesario ofrecer una información clara, correcta y completa con el fin de que el paciente pueda tomar decisiones conforme a sus valores, en plena libertad y conciencia. Se recomienda informar el diagnóstico en un marco apropiado después de una preparación cuidadosa y personal.
Se debe invitar al paciente y a la familia a compartir su entendimiento de la enfermedad y sus pensamientos sobre el diagnóstico, respetando sus deseos de recibir la información directamente o por medio de un familiar y principalmente no quitar la esperanza al paciente ni a su familia.
Con lenguaje que debe ser claro y sin términos técnicos, el médico debe impartir conocimientos del diagnóstico y sus implicaciones asegurándose que el paciente comprenda la explicación y su lenguage verbal y no-verbal y manifieste que el paciente está reaccionando apropiadamente.
Debe resumir la información y formular un plan, incluyendo seguimiento en 2 a 4 semanas y dejando al paciente con un sentido de dirección y apoyo.
El problema de la toma de decisiones, en particular, en los estados más avanzados de ELA, es el pronóstico fatal y la posibilidad de llevar una vida en condiciones de dependencia, que conllevan a decisiones terapéuticas particularmente difíciles.
La toma de decisiones es crucial al momento de discutir la aplicación de aparatos para sustituir funciones vitales como la deglución y la respiración, especialmente la ventilación artificial, porque una decisión ponderada es incompatible con las situaciones de emergencia en que habitualmente se plantea esta necesidad; por ello, el paciente debe ser puesto en aviso previamente, para una decisión reflexionada.
Se debe explicar los beneficios de la respiración ventilada asistida para la calidad y duración de vida del paciente. Se emplean métodos no invasivos e invasivos con el fin de sustituir con medios artificiales las funciones bulbares afectadas, como nutrición, articulación de palabra, y respiración. Estas intervenciones consiguen mejorar la calidad de vida.
Fuente: Médicos Ecuador