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Mi experiencia con la ELA

Soy Alfredo, con 60 años de edad y tengo ELA (esclerosis lateral amiotrofica).
Ya son 12 años desde que me diagnosticaron esta enfermedad (2007), pensaba que debido al estrés me temblaban los brazos y parte de la espalda, después me entere que se les llama fasciculaciones, mi mano derecha comenzó a perder fuerza y musculo.
Habían pasado 2 años del fallecimiento de mi esposa después de luchar contra el cáncer por 13 largos años.
La verdad me daba mucho temor ir con el especialista y solo me animaba yo mismo, es estrés, voy a tomar las cosas con más calma y no angustiarme tanto.
Llego el momento, solo escuche a la doctora decirle a su asistente el nombre de ELA y sin hacerme ni un comentario más me dijo que me harían unos estudios.
Con la curiosidad encima me puse a investigar en internet y oh sorpresa, no lo quería creer, el promedio de vida que parecía que me quedaba era de 3 años. Caramba, todavía no termina de “caerme el veinte” de que mis hijos no tienen a su mamá y ahora yo voy que vuelo, que hago?
Así comenzaron más consultas, más estudios y terapias para no perder la movilidad en ambas manos.
Por cierto, en cada consulta me recordaban el promedio de vida que daban a los pacientes con ELA. Mmmm, gracias por recordármelo.
Después de 5 años me comentaban los médicos que la enfermedad estaba avanzando lentamente “que era afortunado” que lo viera de esa manera, pues que otra me queda, solo el que carga el morral sabe lo que pesa y así fue como lo empecé a tomar.
No voy a ser malagradecido, vivir unos años más me ha permitido estar más tiempo con mis hijos, hermanos, maravillosos sobrinos, y mi pareja.
El problema que yo le veo a esto es que en apariencia estoy bien pero la verdad es que me siento preso dentro de mi propio cuerpo.
Me revolotea una pregunta en la cabeza, de verdad soy afortunado? Tal vez si, tal vez no, puede ser que fueron más afortunados los que se adelantaron, créanme, eso de ver y estar pensando lo que deja uno de hacer no es nada agradable, es hacer lo que uno puede pero en cámara lenta, y lo digo así porque yo todavía puedo hacer algunas cosas.
Haciendo cuentas llevo 25 años con una carga emocional muy grande de lucha e incertidumbre.
Regresando al tema de si soy afortunado o no, por supuesto que si, no importa que sea en cámara lenta, soy y seguiré siendo un soñador.