Luciano inició en 2016 cuando sus manos soltaban objetos sin aviso, sus piernas le daban tropiezos y fallos al caminar, y recibía diagnósticos que no lograban encajar, fue hasta el 2019 que recibió un diagnóstico definitivo de ELA.
Hoy no puede mover el lado izquierdo de su cuerpo. Su historia podría haberse cerrado en ese punto, en una habitación más pequeña que el miedo. Pero eligió abrirla. Decidió convertir la enfermedad en un puente hacia los demás.
A lo largo de una charla serena y luminosa fue dejando una idea que regresaba como un faro: la realidad puede mirarse de dos maneras. Una oscura, casi inevitable y sin rastros de un sentido positivo y conformista. Otra radicalmente distinta, la situación no cambia, cambia el significado que elegimos darle. Y en esa elección, dijo, vive una forma profunda de libertad.
Su filosofía cabe en una frase que repite como quien protege una semilla: nadie es culpable de enfermar, pero sí responsable de lo que hará con lo que le toca. Por eso evita la pregunta que paraliza —“¿por qué?”— y abraza la que abre caminos: “¿para qué?”. No como resignación, sino como acto creativo. ¿Qué puede nacer de esto? ¿A quién puedo alcanzar desde aquí?
Ese “para qué” lo empujó hacia otras personas, a animar estudiantes universitarios a dar forma a la transición a su vida adulta , acudir a centros de rehabilitación, con encuentros personales donde su voz se vuelve compañía y superar los golpes inesperados, de la dignidad que sobrevive cuando el cuerpo se debilita. Frente a quienes han perdido movilidad o autonomía, su mensaje no es consuelo vacío: es una invitación a elegir actitud cuando todo lo demás parece decidido.
No romantiza la ELA. Nombra a los amigos que ha despedido, el vértigo de saber que el tiempo restante es más corto, la crudeza de una enfermedad que no negocia. Y justamente ahí, en ese territorio sin adornos, insiste en el legado emocional: si la vida se contrae, entonces que se expanda en sentido. Por eso participa en organizar ayudas, conectar personas, impulsar donaciones y ayudar a crear eventos que transformen fragilidad en movimiento.
Le gusta hablar de caminos. Dice que durante la juventud, el futuro es una llanura infinita de posibilidades. Un diagnóstico como la ELA, apaga rutas superficiales y deja encendidas las esenciales. La luz del final parece más apagarse, sí, pero todavía hay bifurcaciones. Siempre hay elección. Sólo existe una derrota real: encerrarse, dejar de decidir, abandonar la conversación con la vida, aislarse.
Su presente es una mezcla delicada de vulnerabilidad y firmeza tranquila. De ese equilibrio nace el mensaje que repite como quien ofrece agua: la enfermedad no define el valor de nadie ni su capacidad de amar o de sostener y construir algo que pueda permanecer en otros.
Luciano no busca admiración. Busca resonancia. Quiere que su historia funcione como espejo para quienes atraviesan su propio quiebre —sea o no una enfermedad— y que se animen a cambiar la pregunta. No “¿por qué me pasó?”, sino “¿para qué?”. En ese giro mínimo, asegura, empieza otra forma de vida: más consciente, más verdadera, paradójicamente más plena y mucho más feliz.
Deja en el aire la pregunta que lo sostiene. No habla de heroicidad ni de superación como espectáculo. Habla de responsabilidad íntima. De ese instante silencioso en el que cada persona decide qué hacer con lo que le tocó vivir.
La enfermedad le quitó movimiento, pero no dirección. No eligió el golpe, pero sí eligió el sentido. Y ahí está la grieta por donde entra la luz: nadie controla todas las circunstancias, pero siempre conserva la última palabra sobre su actitud.
Ese es su legado. No una historia sobre ELA, sino una historia sobre libertad. Sobre la capacidad humana de transformar el dolor en vínculo, el límite en propósito, el tiempo en algo que valga la pena ser recordado.
Porque al final —dice— la vida no se mide por lo que nos pasa, sino por lo que construimos a partir de eso. Y en esa construcción cotidiana, imperfecta y valiente, cada uno escribe la versión más honesta de su propia esperanza.” Luciano Devars D.
Fuente: Eva Miralles
Voluntaria de Apoyo Integral Gila AC