Incredulidad es lo que mejor define mis sentimientos…
“Todo comienza en el verano del 2015, no sabría decir que fue lo primero que noté porque fue una serie de sensaciones que fui observando, desde una fatiga hablando mientras subía las escaleras; un trabarse la lengua un par de veces; una elevada labilidad emocional, me ponía a llorar o reír incontroladamente sin motivo aparente cuando siempre me he caracterizado por ser frío por fuera…
Pero lo más destacable por ser algo que se podía ver fue que el dedo indice de la mano derecha se me quedaba doblado y no podía estirarlo. Al principio no le dimos mucha importancia porque en el trabajo manejaba mucho el ratón y pensamos que podía ser una tendinitis. Luego se sumaba todo lo que he comentado y una sensación de torpeza en la pierna derecha al correr y cuando jugaba al fútbol también comprobé que no podía levantar bien el empeine hacia arriba…
Así que tras ver a varios amigos fisioterapeutas y descartar algo muscular tipo tendinitis me recomendaron ir a un neurólogo. En mi caso adelanto que tuve mucha suerte y no tuve que deambular por los hospitales muchos meses , como suele ser habitual…”
“En la primera visita al primer neurólogo con todos estos síntomas citados me diagnostica ansiedad, cuando yo me conozco y se que no puede ser y le recuerdo que tengo un dedo doblado. Por suerte a través de la pareja de un compañero de trabajo me ven en otro hospital donde me empiezan a hacer pruebas para ir descartando opciones…
En apenas dos semanas me realizan una prueba que se considera bastante significativa. Un electromiograma que detecta que efectivamente hay un problema con la señal que llega a mis músculos, es decir no era fruto de una somatización o ansiedad. Y ya me adelantan que hay un problema con las neuronas motoras….
Si ya por entonces las búsquedas relacionadas con mis síntomas por internet apuntan a la fatídica ELA, y sin ser hipocondriaco ni apenas visitar al médico ni por un catarro, añadir neuronas motoras daba aún más miedo… solo quedaba esperar el resultado de las analíticas y resonancias.
Y llegó la llamada en la mañana del 21 de diciembre de 2015, una enfermera me adelantó el problema de las neuronas motoras….Sin explicarme mucho más me solicitó que acudiera a ver al doctor lo antes posible, así que me fui directo y solo…El médico simplemente me dijo que tenía una enfermedad degenerativa del tipo de la ELA. Fin.Ni me lo explicó, ni me dijo nada más, simplemente que me llamarían desde el hospital de referencia para mi enfermedad…Fue como si llevásemos meses viéndonos y supiéramos que era una posibilidad, y supiera en que consistía…
¡Claro que lo sabía!, pero por mis consultas en internet.
Gracias a esa frialdad relativa mía pude conducir de vuelta a casa, no creo que fuera la mejor manera de dar una diagnóstico así y justo antes de Navidad…”
“Es muy difícil recibir un diagnostico así con 30 años y toda la vida por delante, en un momento en que empiezas a despegar, a formar tu hogar…
Incredulidad es lo que mejor define mis sentimientos…
La verdad es que no tuvimos mucho tiempo para pensar, enseguida vinieron las navidades se informó a la familia y amigos, pero se evitó hablar del tema esos días. Puede decirse que tratamos de ignorar la noticia y seguir con nuestras vidas, al fin y al cabo en ese momento, mi único problema era poder escribir bien con el bolígrafo y abrocharme los botones de la camisa.
Tampoco nos explicaron nada en las primeras visitas a las unidades de ELA de Madrid, por lo que tampoco tuvimos asesoramiento los primeros meses”.
“La reacción puede decirse que vino sola, la verdad es que no nos sentamos a hablarlo, no eran las mejores fechas y el hecho de vivir en Madrid con mi mujer y estar el resto de mi familia en Zaragoza no ayudaba a ello. Y cuando yo iba los fines de semana a verles tratábamos de pasarlo lo mejor posible, ni siquiera se cómo lo afrontaron ellos, habría que preguntarles.
En lo que respecta a mí con Marimar realmente desde el principio intentamos no pensar en el futuro y seguir haciendo nuestra vida lo más normal posible, de hecho yo seguí trabajando unos meses. La verdad es que al principio no nos propusimos ninguna forma de afrontarlo, también con la esperanza de que no avanzara tan rápido como luego fue.
Así que puede decirse que la manera de afrontarlo fue tratar que nos influyera lo menos posible; quizás deberíamos haber intentado salir de la rutina diaria y haber hecho más cosas que nos gustaban, mientras yo podía…Pero en ese instante lo que menos quería era alterar la vida de los míos.
Ya llegaría ese momento como así ha sido, por supuesto siempre tratando de ver el lado de las cosas con esperanza , pero con los pies en la tierra.
Y puede decirse que así seguimos…
Desde el principio me propuse dar visibilidad a mi enfermedad y así nació mi blog, Juntos venceremos ELA.
Del blog se ha pasado a una asociación, y además de contar mis experiencias, intento ayudar a gente en situaciones similares a las mías o con dudas sobre sus síntomas.
Hoy por hoy, tratamos de no pensar mucho a largo plazo intentando sacar el máximo disfrute cuando tenemos algún plan diferente.
Jorge Murillo cuenta actualmente con una persona que le atiende durante todo el día, tiene una sonda gástrica para comer, y se ayuda de un aparato bipap para poder respirar.
La máquina con la que escribe y se comunica con los demás, también a través de internet y de las redes sociales, la compró gracias a la recaudación que se obtuvo con un partido de fútbol organizado para tal fin.
Fuente:Efe Salud