La esperanza es que el programa aliente a los jóvenes afectados por ALS a usar el arte para expresarse.
El primer grupo de adolescentes y adultos jóvenes ha sido elegido para participar en el proyecto TAMBIÉN DE EE. UU. De Mitsubishi Tanabe Pharma America (MTPA) , diseñado para promover el conocimiento de los problemas que enfrentan los jóvenes cuando un padre u otro ser querido es diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ).
A los participantes se les asignará un mentor que ayudará en el desarrollo de las formas de arte, incluidos el diseño gráfico, la fotografía, el cine y la escritura. Las presentaciones, que se cerraron en enero, se incluirán en la próxima galería en línea TAMBIÉN DE EE. UU. Ver el trailer del proyecto aquí .
El primer grupo de participantes incluye a Mackenzie Anderson, residente de Massachusetts, quien hará un discurso público; Aleia Kristene Asbey de Georgia, quien usará la escritura de guiones para contar su historia; El residente de California Daniel Campbell, quien escribirá un poema sobre la ELA desde el punto de vista de una persona joven; Cassidy Pierce de Nueva York, quien usará fotografías para producir una campaña de concientización; y el residente de Minnesota Kieran White, quien escribirá un ensayo biográfico.
”La escritura fortaleció mi voz, permitiéndome conectarme con otros a través de mis palabras. “Nos da el coraje de hablar y contar nuestras historias”, dijo Wendy Angulo, escritora, poeta y mentora de programas, en un comunicado de prensa . “Estoy ansioso por trabajar con los participantes del programa TAMBIÉN EN EE. UU. Y ayudarlos a encontrar sus voces para que ellos también puedan compartir sus historias”.
La esperanza es que el programa aliente a los jóvenes afectados por ALS a usar el arte para expresarse. Es común que necesiten ayuda para lidiar con la enfermedad neurológica progresiva que destruye las células nerviosas del cerebro y la médula espinal y causa discapacidad. A los pocos años del diagnóstico, los pacientes con ELA no pueden realizar tareas cotidianas como subir escaleras, buscar objetos o vestirse.
“La ALS impacta a toda la familia en formas difíciles de comprender por completo”, dijo Atsushi Fujimoto, presidente de MTPA. “Es por eso que sentimos que era tan importante proporcionar una salida creativa para que los adolescentes y adultos jóvenes compartan sus experiencias. Queremos que sepan que no están solos y que se sientan alentados por el hecho de que otros pueden aprender de sus experiencias. Esperamos ver sus trabajos creativos en los próximos meses “.
Se solicitó a cada solicitante, de 12 a 25 años de edad, que presentara un ensayo que describiera la idea y la inspiración de su proyecto.
El sitio web TAMBIÉN DE ESTADOS UNIDOS incluye una cuenta de “Tess” que, cuando era adolescente, había sido cuidadora de su padre. “Para mí, uno de los mayores desafíos de tener un padre con ALS fue la dificultad de explicar la logística de la enfermedad: cómo estaba sufriendo mi padre y, por defecto, cómo estaba sufriendo la familia”.
“Debido a que los síntomas de mi papá cambiaban a diario, muchas personas no entendían qué estaba mal con él o cómo podían ayudar, especialmente en las etapas iniciales. Es una enfermedad singularmente cruel que, lamentablemente, tienes que experimentar para entenderla de verdad “.
Fuente: ALS News Today