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El grito contra los cortes de luz de un enfermo de ELA que se juega la vida en cada apagón

Carlos Matallanas, con la camiseta del Fuenlabrada, el equipo al que le hace los informes y análisis. – LA VOZ
Carlos Matallanas, de 38 años y con residencia en El Puerto, depende las 24 horas de un respirador y cada pocos meses sufre apagones con lo que se pone en riesgo su supervivencia.
Carlos Matallanas no necesita presentación. Este madrileño residente en El Puerto de Santa María (Cádiz) hizo sus pinitos en el fútbol modesto, en equipos como la Roteña y sobre todo el Racing Portuense. Estudió periodismo para alimentar y cubrir desde otro flanco su gran pasión, el deporte, al igual que su hermano Javier, reconocido a nivel nacional.
Hace cinco años, le diagnosticaron la temida ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), esa enfermedad degenerativa que le hace permanecer postrado en una cama o una silla. Su cuerpo es su propia prisión, mientras su cabeza viaja libre sin esas fronteras espaciales. Apasionado del fútbol, ha colaborado con varios equipos como el Cádiz B merced a su relación con el entrenador Mere, al que ahora apoya con los informes de los rivales del Fuenlabrada. Gracias a la tecnología, habla, en realidad escribe, con las pupilas, en una situación similar a la de Stephen Hawking. Su dependencia le obliga a permanecer 24 horas conectado a un respirador.
Su dependencia le obliga a permanecer 24 horas conectado a un respirador. Y a aquí radica el problema. En respirar.
Precisamente aquí radica el problema. En respirar. Matallanas sufría la pasada semana uno de esos cortes de luz que ocasionalmente se producen en los hogares de cada cual. Incómodos para la mayoría, vital en su caso. Los apagones se prolongan en el tiempo, sin un final previsto, y depende de lo que aguanten sus baterías. Literalmente, este ‘portuense’ está en manos de ellas, como si fuera un muñeco a pilas.
La denuncia de Carlos Matallanas, enfermo de ELA
El joven ha estallado en redes sociales para denunciar esta situación desesperante, dirigiéndose a la eléctrica Endesa como responsable. «Este hilo es para denunciar vuestra falta de empatía con los usuarios más vulnerables y vuestra negligencia constante. Llevo ya tres horas sin luz en mi casa. Soy un enfermo de máxima gravedad,dependo de un respirador para estar vivo. Cada corte de luz es un sinvivir».
Matallanas critica que han renovado recientemente la solicitud para declarar la vivienda como «protegida, de ‘suministro eléctrico no cortable, esencial por tratamiento médico’. Papeleo farragoso y que absurdamente caduca cada año, cuando mi estado, en el mejor de los casos, es crónico»
“Cada tres o cuatro meses vivo un episodio como el que estoy viviendo ahora cortes por averia o reparación programada que jamás son avisados”.
«Me sobresalta el corte, puede que en pleno sueño como hoy, y ya nos invade la incertidumbre de saber cuantas horas estaré sin luz y si las baterías serán suficientes para, simplemente, seguir vivo. Tenemos que ser nosotros quienes llamemos a un teléfono de atención al cliente».
«Mi supervivencia depende de unos operadores que no sé que hacen»
Apunta que no se suele «saber el tiempo que durará el corte. Da cifras aleatorias, dos horas, tres, una y media… Que a veces se cumplen y a veces no. Y por supuesto no sirve de nada que nos identifiquemos como vivienda protegida y que lo comprueben que efectivamente así está aprobada. Así que aquí estoy, con mi supervivencia pendiendo de unos operarios que no sé qué hacen, dónde están o si saben siquiera lo que supone el corte que han hecho. Sólo queda esperar que mis baterías aguanten y vuelva la luz lo antes posible. Por supuesto, sin una mísera disculpa».}
“Sólo queda esperar que mis baterías aguanten y vuelva la luz lo antes posible”.
Es necesario poner en práctica vías alternativas como que «usuarios en mi situación tengamos un generador alternativo para estos casos, por supuesto a coste cero y suministrado por vosotros como compañía que comercia con un bien esencial como es la electricidad. Y por supuesto que haya un departamento dedicado exclusivamente a avisar de estas incidencias y dar un trato personalizado y tranquilizador». Carlos Matallanas finalizaba su discurso con un aviso. «Prometo seguir dándoos guerra desde mi condición de ciudadano, periodista y enfermo de ELA».
Como última acción, Matallanas ha publicado la carta de Endesa para renovar anualmente la protección de su casa al tratarse de un enfermo con necesidades especiales. «No vaya a ser que de un año a otro se me cure la ELA. Y el último párrafo vergonzoso donde te dicen a la cara que el papeleo no vale para nada»
Fuente: La Voz Digital