Consejos de una paciente con ELA.
Mi diagnóstico de ELA fue en 2010. En los meses siguientes, traté de aprender lo más posible sobre la condición y cómo afectaría mi vida en el futuro. Descubrí que los médicos expertos sabían casi todo sobre la progresión física de la ELA y qué esperar en cada etapa de la enfermedad. Pero solo estaban empezando a comprender el impacto emocional de vivir con ella .
La suposición general es que si una persona tiene ELA, debe estar deprimida y tener una calidad de vida baja.
La gente cree que la pérdida de movilidad impide que los pacientes con ELA salgan y tengan interacciones sociales. Perder la capacidad de comunicarse podría hacer que los pacientes sean simples observadores de conversaciones. Los problemas de comer y tragar limitan la elección de alimentos. El aprendizaje de las tristes predicciones de longevidad podría hacer que cualquiera adopte una actitud de “por qué seguir luchando”. A medida que el mundo alrededor de los pacientes con ELA se vuelve más pequeño, sus barreras mentales también se cierran.
Un estudio, “La supervivencia en la esclerosis lateral amiotrófica: el papel de los factores psicológicos” concluyó que los pacientes con ELA que demostraron bienestar psicológico tenían un menor riesgo de morir y un tiempo de supervivencia más prolongado que aquellos con estrés psicológico.
Es por eso que estoy tan convencida de los beneficios de adoptar una mentalidad positiva y perfeccionar las habilidades para afrontar la realidad. Esas habilidades son todas vitales para mantener la resiliencia y aumentar la longevidad para aquellos que padecen ELA. Es importante seguir siendo relevante, importar y tener valor.
Sigo los pasos de darse cuenta, aceptar y adaptar. Me doy cuenta de lo que ha cambiado, acepto el cambio, luego adopto o intento soluciones alternativas que me permiten seguir viviendo una vida significativa.
Algunos ejemplos:
Disfruté enseñando y dirigiendo talleres. Cuando comencé a perder mi capacidad para hablar con claridad, busqué otras formas de permanecer involucrada. Ahora escribo el boletín mensual en línea; Una responsabilidad que me mantiene involucrada y activa con el grupo.
En mi vida antes de la enfermedad, hacía una hora de yoga o calistenia, pero ahora mi nivel de energía ha disminuido significativamente y una hora es imposible. En lugar de renunciar por completo a un movimiento saludable, divido mis rutinas de ejercicios en períodos cortos de 15 a 20 minutos, distribuidos a lo largo del día.
Discute tus necesidades con tu cuidador y tu familia. Identifica qué ha cambiado y solicita su ayuda para encontrar una solución.
Inicia actividades y eventos. No esperes la invitación; Sé el que invita a otros.
Pon eventos en el calendario. Deja que todos lo sepan y sean parte de ellos.
No pongas barreras y prueba mis consejos para ayudar a tu bienestar emocional y para vivir lo mejor posible, aun con ELA.
Fuente: ALS News Today