Con poca información, servicios de salud que no están preparados y tratamientos costosos, las personas con ELA, alrededor de 7.600 en el país (menos del 1%), luchan contra una afección que no tiene cura.
Lilian Reyes tenía 59 años cuando la diagnosticaron con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Tuvieron que pasar alrededor de siete meses para que los médicos encontraran el origen de lo que empezó con problemas para deglutir, y que para entonces se había extendido a dificultades para hablar. Gaspar Miguel tenía 44 años cuando el doctor le dijo que unas neuronas eran las responsables de que se tropezara tanto con el pie derecho, casi un año después de que comenzara con complicaciones para moverse que se iban agravando. César Portillo, con 40 años, sentía que se ahogaba cuando le caía agua al bañarse, pero la explicación no llegó sino hasta 13 meses después. A pesar de que no coinciden en el tipo de ELA, el dictamen fue el mismo para todos: sin cura.
La ELA es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso y provoca daños a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Estas células funcionan como un medio de comunicación que, a través de señales, permiten que los humanos se muevan. Si ellas fallan, el cuerpo también, pero la mente y los sentidos se mantienen intactos. El doctor Ramón Martínez, director de la única clínica de ELA en México, ubicada en el Hospital Zambrano Hellion en Monterrey, explica que la enfermedad se puede clasificar en tres tipos, según la sintomatología del paciente. “Una que inicia predominantemente en la región de miembros [las extremidades como brazos o piernas] se llama ELA espinal. Otra que inicia con síntomas respiratorios o dificultades para hablar se llama ELA bulbar. Y hay otra que inicia en ambos sectores y la conocemos como bulbo-espinal”, aclara.
Dos años después de escuchar por primera vez la palabra ELA, Lilian Reveles, hija de Lilian Reyes, cuenta que su mamá ya no puede hablar, pero escribe en el celular para comunicarse. Es capaz de caminar y levantar los brazos, pero necesita de su mano para sujetar su cuello. Recuerda que lo más difícil de escuchar el devastador pronóstico fue la falta de orientación: “Tanto [con] el neurólogo privado como [con] el púbico, se termina el diagnóstico y te dejan a la deriva”. Minerva López, esposa de Gaspar, no estaba con él cuando recibió la noticia, pero sí su pequeña de 11 años: “Fue mi hija con él y le dijeron ‘pues nada, le vamos a dar un tratamiento de seis meses porque ya no alcanza otra cita’”. César todavía tiene presente la primera vez que fue a Monterrey para atenderse en la clínica de ELA, que abrió en 2019: “Vi a enfermos ya en la fase muy avanzada. Fue un shock muy fuerte”.
El doctor Ramón Martínez señala que, a partir del diagnóstico, la esperanza de vida de las personas es de tres a cinco años. Cada caso es un mundo, pero afirma que, con un enfoque multidisciplinario (neurología, neumología, psicología, gastroenterología, terapia respiratoria, nutrición, fisioterapia y más), el tratamiento contra la ELA puede retrasar el avance de la enfermedad y ofrecerle una mejor calidad de vida al paciente. Una mejor alternativa que mandar a alguien a su casa a esperar la muerte, la respuesta que normalmente obtienen las personas con ELA y sus familias. “Lo más duro es eso, que te manden a casa y te digan que tienes esa enfermedad y no hay nada qué hacer”, sostiene Marcela Maxil, esposa de César.
La ELA sacude las vidas de los pacientes, pero también de sus familias. Se trata de un padecimiento neurodegenerativo, lo que significa que la enfermedad no da tregua: solamente empeora. Marcela, la cuidadora principal de César, con quien tiene dos hijos, afirma que la carga es abrumadora. “No puedo con todo”, confiesa. El tratamiento es costoso y los gastos no hacen más que acumularse: 6.000 pesos en suplementos al mes, 3.500 en terapia, 4.500 en una andadera, alrededor de 68.000 en una silla eléctrica…. Y la lista sigue. El riluzol, uno de dos medicamentos que existen contra la ELA, alcanza los 23.000 pesos en México. 60 tabletas que apenas cubren dos meses. La familia de Lilian ha recibido el apoyo de asociaciones como Gila que logran disminuir el costo a 3.000 pesos en versión genérica. César y Marcela sufragan la batalla recaudando fondos a través de esta página. Pero el desembolso sigue siendo excesivo.
Esta situación obliga a las familias a tomar decisiones difíciles. Con César sin trabajo por la ELA, Marcela tuvo que sacar a sus hijos de la escuela y seguir su educación desde casa. Minerva estuvo a punto de vender su casa tras una crisis respiratoria que llevó a Gaspar a terapia intensiva, con una cuenta de más de un millón de pesos de por medio. Pero también a adaptarse a una nueva realidad. Desde el año pasado, Lily se alimenta a través de una sonda que introduce la comida a su estómago y se ayuda de aparatos para llevar a cabo acciones que su cuerpo ya no puede hacer, como aspirar sus flemas y respirar.
Esta domingo se conmemora el Día Mundial contra la ELA, una fecha que busca visibilizar el duro camino que estas familias atraviesan. Pero si hay algo que Minerva tiene claro, es que no quiere que sean vistos con lástima: “No somos víctimas de la enfermedad”. Prefiere verlo como una condición con la que tienen que lidiar. Para César, aunque por momentos el sentimiento de “quedar atrapado en un cuerpo que no responde” es desesperante, la respuesta está en vivir al día. “Hoy me siento bien, salgo con mis hijos y vamos a caminar. Hoy me siento mal, les digo ‘no me molesten, voy a estar acostado’”, narra.
A lo largo de toda esta cruzada, una pregunta se mantiene sin respuesta. ¿Por qué ellos? La ELA es una enfermedad rara que, en México, afecta a menos del 1% de la población (alrededor de 7.600 personas). El 10% de los casos es genético. El otro 90% no se sabe. Pero la incertidumbre no es obstáculo. Gaspar, que se comunica mediante un dispositivo con una voz automatizada que entona lo que sus ojos escriben por la traqueotomía a la que se sometió hace un tiempo, relata emocionado cómo se ha especializado en agricultura y ganadería regenerativa. César, que en la universidad jugó fútbol americano profesional, aún disfruta del deporte con su hijo, con quien también comparte su gusto por los videojuegos. Y un pasatiempo más. “A mí me gusta mucho la parrilla. Ahora entrené a mi hijo y él hace la carne asada”, ríe.
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