Recientemente Rolando Parada gran amigo cibernético de pacientes y familiares con ELA nos avisó que cumplía 19 años desde su diagnóstico.

Hoy queremos compartir una vez mas su testimonio de hace unos años, como un pequeño homenaje a su manera de ver la vida y su generosidad para asesorar a quien lo necesite dado su profundo conocimiento sobre esta enfermedad.
Quiero decirle a mis amig@s, no desmayen échenle ganas “La ELA es la muerte rápida para los más, se convierte en vida cuando se decide vivirla”.

Años atrás, yo era el que dirigía la casa, hoy dependo de alguien, no estoy de acuerdo, pero… es el precio que debo pagar, 19 años de tener ELA, diagnosticada el 21 de febrero de 2002.

Son 19 años que se han llevado mi movilidad, voluntad, entusiasmo y sobre todo mi felicidad, hoy veo de otro color mi amanecer. Perdí mucho tiempo, lo reconozco, ya no hay vuelta de hoja, se perdió se perdió… como extraño correr 5 kilómetros de descenso y 5 de ascenso, de el camino, el viento fresco todo el tiempo, el agua para evitar la sed, qué feliz era y no me daba cuenta….

El comienzo de la enfermedad fue terrible, no comprendía porque perdía a diario la habilidad de hacer lo que más me gusta, mi trabajo en anestesia, la última emergencia que atendí fue un motorista con fractura de maxilar inferior, intubación nasotraqueal a ciegas, con éxito, suerte de viejo … !!!, dejé de manejar el carro, PERO… no me entregué fácilmente ¡!!

Combato la dependencia de algunas manera, cómo dijo Martín Amaral (Q.E.P.D.) cuando ya no me pueda limpiar el c… me preocuparé. olvidaba decir que me siento y me levanto sólo del sanitario, con ayuda de tubos pasamanos, fijados a la pared del baño y del dormitorio, una manita de bambú para rascar la espalda, es ideal para recoger objetos que caen al piso, también una antena de grabadora con punta imantada para recoger objeto de metal.

Al momento experimento problemas en los dedos meñiques de ambas manos, debido a que los músculos de abducción y/o pronación ya se fundieron desplazándolos hacia los lados, sucede lo mismo con los brazos y antebrazos, ahí es más fácil el control, para acostarme y levantarme lo hago con ayuda, me movilizo sólo en la cama, me siento mal cuando llamo para que ayuden en ciertas ocasiones, por diarrea, para el baño y para vestirme/desvestirme si necesito ayuda, camino con el andador, me cuesta mucho, los primeros pasos, lo demás es pan comido … subo una rampa de madera, con ayuda para sostener el andador para que no se levante, ya no hablo y cuando lo hago … ni yo entiendo

Quiero decirle a mis amig@s, no desmayen échenle ganas “LA ELA ES LA MUERTE RÁPIDA PARA LOS MÁS, SE CONVIERTE EN VIDA CUANDO SE DECIDE VIVIRLA”, cuando llegue el “momento” no quiero asistencia mecánica ni artificial, para qué prolongar el sufrimiento propio y familiar… !!!

Rolando Parada Samayoa (QEPD) +
San Pedro Necta, Huehuetenango.
Guatemala.