Alberto tiene parálisis cerebral y recibió otro diagnostico más: ELA

José Alberto García Ramírez tiene una historia muy peculiar, es necesario dar un vistazo al pasado para comprender su presente. Es un regalo de Dios esa sonrisa, así amanece todos los días.

El fue el segundo hijo de Luis Alberto y Lupita fue un bebé prematuro nació a las 31 semanas de gestación (a pesar del cerclaje que le realizaron a su mamá, para que pudiera retenerlo) una tos muy fuerte hizo que se rompiera, se apresuraron y fueron al hospital, a los 3 días lo dieron de alta. No habían pasado 20 días en casa e hizo apneas, se puso morado; afortunadamente la mamá se percató, de inmediato lo ingresaron a cuidados intensivos estuvo 30 días entubado y con casco de oxígeno, los primeros 2 días cayo en paro respiratorio. Al bebé le costaba respirar, conforme le fueron quitando el respirador se percataron que no sabía respirar, no había madurado esa función todavía, había que enseñarlo hacerlo.

Una vez ya estable, casi al año en la valoración con el neurólogo le comentó que había ello secuelas de Parálisis Cerebral que iba a tener dificultades en su desarrollo motriz, cognitivo y que hasta probablemente ciego. Esto no sucedió con Melissa la hermana mayor de Alberto quien también fue prematura, nació a las 28 semanas. Melissa en su desempeño escolar fue muy sobresaliente. La familia contaba con dos hijos, palabras de la madre: “eran polos opuestos”. Melissa 2 años mayor, ayudó mucho en el proceso de enseñanza – aprendizaje de Alberto.

Alberto asistió a estimulación temprana el Centro de Rehabilitación y Educación Especial CREE del DIF y a escuelas particulares. Hizo preescolar, primaria y secundaria en educación especial, presentaba un leve retraso psicomotor y era evidente su retraso cognitivo la mamá asistía a clases con él entre semana, mientras el papá lo hacia los fines de semana. por las tardes en el lapso de 14 a 19 horas lo apoyaban las tareas, para Lupita fue todo un reto explicarle Alberto que 1+ 1= 2, enseñarle las letras, bueno Lupita se encerraba en el baño a llorar por la frustración. Tiempo después empleo esta estrategia con Alberto, le enseño las tablas y las letras con música: cantando y bailando. Me sorprendió y le dije:” Ya estas graduada como maestra de educación especial” , me quede corta. Ella agrego, y también como: psicóloga, enfermera, terapeuta de lenguaje. Alberto hablo hasta los 4 años, sin dificultad, las clases de canto le ayudaron mucho y de ahí adquirió el gusto por el. Entre los pronósticos del médico es que no iba poder caminar, y Lupita también se propuso el reto: como fregados no, va a poder caminar y ¡logró también que Alberto caminara!

Detrás de estos logros había un gran equipo de trabajo la abuela materna que apoyaba en las actividades en casa, comida y tareas: el papá, hija y desde luego Lupita la madre quien llegando de trabajar apoyaba a Alberto. Esta situación implicó privarse de fiestas y reuniones sociales.

A pocos años de haber terminado la secundaria Alberto tuvo la inquietud de acudir a pedir trabajo a un Oxxo era atendido por una familia, le quedaba a 4 cuadras de su casa. Alberto le dijo a su mamá: voy a pedir trabajo. Entonces la mamá lo prepara con las siguientes preguntas, y si el dueño te dice ¿qué sabes hacer? , tú le dices que no sé hacer muchas cosas, pero que puedo aprender. Al poco rato Alberto regresó con el uniforme en la mano y le dice a su mamá: ¡mañana mismo voy a empezar!, dame un curso intensivo de barrer y trapear. Entonces la Lupita le enseño, y le dijo: con la practica mejorarás, además con el recogedor vas a juntar la tierrita.

Los dueños se encariñaron con él y le decían cachorrito, un día no estaban los hijos y se les bloqueo la computadora, de cobro. Alberto le comentó: ¿Quieres que te ayude? Hay cachorrito tú que vas a saber cabrón. Alberto insistió, déjame ver yo te ayudo. Efectivamente la desbloqueo y arreglo. ¿Cómo lo lograste?, pues yo tengo una también y veo videos en You tube cuando se me bloquea.

A los 19 años se enteró por la televisión de que iban a poner un Centro Rehabilitación Integral Teletón CRIT muy cerquita de su casa a unas cuadras, en Hermosillo Sonora y le dijo a su mamá yo quiero ir para ver como ponen la primera piedra y lo llevó. La mamá comenta: haz de cuenta que él era el gobernador, todos los días pasaba, he iba ver como iba quedando la obra. Cuando salieron las convocatorias para solicitar empleo acudió al Teletón, hizo solicitud, pero nunca le contestaron. Se llegó el día de la inauguración, le dice a su mamá: llévame, llévame. Acudieron e hicieron el recorrido del lugar. Al verlo tan entusiasmado la familia decidió meterlo como voluntario, él era el primer caballero como voluntario en el día, el resto eran puras damas.

Alberto estuvo en recepción del CRIT por su simpatía, él recibía a los niños y papás en la entrada, de acuerdo con el número que ingresaban, les colocaba una pulserita. Si había algo que le llamara la atención, no dudaba en preguntar, sin reparos. A una mamá le dijo: ¿te pintaste el pelo? lo traías de tal color y ahora es de otro. A un papá le decía: loco ¿Qué tenis traes?, y la gorra, ¿esa gorra de dónde es? Alberto estaba pasando por uno de sus mejores momentos, al poco tiempo llamó la atención de una chica que acudía al Teletón con una discapacidad leve. No tardaron en presentarlos y de pronto ya eran novios, con el consentimiento de ambas familias.

Alberto entro a la escuela “Manos a la vida”, ahí les enseñan oficios a jóvenes con Parálisis Cerebral PCI y con síndrome de Down, como: meseros, en panadería, camareros; actividades oficinista (uso de computadora), recepcionista. Alberto terminó su preparación a los dos años e hizo sus prácticas en una empresa ubicada en el parque industrial, una vez terminadas estas, le ofrecieron trabajo por su puntualidad, responsabilidad, simpatía, esto ya no le permitiría continuar como voluntario en el CRIT, no le fue fácil tomar esa decisión, pero se le estaba presentando una oportunidad de tener su primer sueldo. Al ver que se había colocado en esta empresa. En la escuela se graduó con honores, fue noticia en los periódicos de la localidad.
Alberto empieza a caerse de manera constante, entonces le dan un segundo diagnóstico Esclerosos Lateral Amiotrófica ELA.

Al año de estar laborando empezó a tener caídas de manera muy inesperadas en diciembre de 2015, al llevarlo a revisión y estudios, ya para entonces los papas le dieron un bastón. Alberto continuaba en su trabajo y estaba en un área de servicio al cliente, realizaba cotizaciones, facturas electrónicas desde la computadora, el siempre regalaba una sonrisa a sus clientes. Como continuaban las caídas le dieron entonces una andadera, entonces ya empezó a pedir ayuda a la mamá para que lo bañara, se le caían las cosas de las manos; tuvo una caída muy aparatosa con la andadera en enero 2016 esta fue determinante para que se saliera de trabajar.

Por ese entonces Alberto se enteró de que el director del CRIT Jorge Manuel Alcántara se iba a CDMX, le pidió a su mamá llévame para despedirme de él. Lo llevó y todos se sorprendieron al verlo en andadera, Lupita su madre siempre lo preparaba con preguntas como esta: ¿Que le vas a decir al director? – Feliz viaje, que le vaya muy bien en México. Al verlo director no pudo evitar preguntarle ¿porque traes andadera?, Alberto contesto: ando a toda madre aquí con esta chingadera. Después de forma discreta el director, le pregunto a su madre el diagnostico, ella le dijo que era una probable ELA. Entonces él, le comento de los servicios que iba empezar a brindar Teletón a adultos y él iba a tener adicional un descuento especial por haber sido voluntario del lugar.

Llegó un momento en que requirió usar la silla de ruedas a esas alturas, le decían a su familia que ere una enfermedad reversible, degenerativa, no les daban nombre, ni apellido, hasta el 2017 les dijeron el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Lo animaba mucho la familia. su hermana al saber de la situación tuvo que dejar su trabajo de la CDMX, decidió regresarse para ver como apoyar a su hermano, optó por emprender su propio negocio una estética para perritos, en donde Alberto sería el recepcionista.
De pronto Alberto hacia comentarios a su mamá como vez, ahora me estoy haciendo zurdo, ahora escribo mejor con la mano izquierda, el no pregunta nada, ni ¿qué tengo?, empezó a dejar el celular con el que chateaba con su novia, el Facebook, por la falta de movilidad en manos, poco a poco se ha ido alejando la novia, ocasionalmente lo visita al mes y medio, se va haciendo a la idea y ya no pregunta mucho por ella.

Alberto le gusta mucho cantar las canciones de: Juan Gabriel, Joan Sebastián, Vicente Fernández. Ahora ya no puede, lo que hace es balbucearlas mientras su mamá se retiraba en silencio con lágrimas en los ojos, las primeras veces se ponía triste, después con el tiempo balbucea naturalmente de manera alegre y así aleja la tristeza y no pregunta nada.

Alberto vive el día a día, siempre en casa hay cosas interesantes que le proponen como ir una playa que está en San Carlos, es una playa incluyente que no tienen mucho inauguraron. Así Alberto vive el día a día y no pregunta, ve trascurrir un día a la vez, sabe que hay más actividades y salidas que su familia planea para él y eso lo hace feliz, siempre con una sonrisa, su mamá concluye es un regalo de Dios esa sonrisa, así amanece todos los días.

Psic. María Griselda Mondragon Fuerte
Atención a pacientes y familiares
Apoyo Integral Gila AC “Hagamos Comunidad por la ELA”.

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