“La ELA nunca me quitará las ganas de vivir”

Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y alma de la asociación Juntos Venceremos ELA. Pocos mejor que él podrían entender mejor el sentido de la voz y de la vida

A un ser humano lo puede definir un puñado de titulares. Los que quisiera desayunar mañana con el primer café. Esas frases no ponen el foco en la interpretación subjetiva de una personalidad interminable, sino en la idea precisa de qué deseas. Jorge es ingeniero superior de telecomunicaciones, fundador de la asociación Juntos Venceremos ELA, paciente en fase avanzada que más bien parece terapeuta por el apoyo de su actitud y su trabajo a otros enfermos. Cada día, tres nuevos casos diagnosticados en España.

Estos son los titulares que quisiera leer, más allá de uno evidente, el de la cura. “Que se garantiza la vida digna de los enfermos o el convenio entre las grandes empresas tecnológicas para disponer gratuitamente de dispositivos que nos permitan comunicarnos con la mirada en cualquier lugar”.

Tiempo de descuento

A Jorge lo definen dos goles. Uno lo marcó jugando con un modesto equipo aficionado, el Chiquifrú. El portero rival hizo un saque largo y él cazó el balón de volea. Ahí queda eso, con nueve jugadores el Chiquifrú, aunque al final perdiera por goleada.

Y el más importante que se ha marcado nunca. Final de la Recopa de Europa, 10 de mayo de 1995, Parque de los Príncipes, París, minuto 119 de la prórroga. Otra volea desde el centro del campo, de Nayim. Victoria del Zaragoza sobre el Arsenal. Por esa secuencia de efectos mariposa que es la existencia, aquel tanto ha acabado inspirando el lema de su asociación: Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento y este lo tengo en mis botas. “Voy a entrar en esa prórroga a un mes de los cinco años de enfermedad, la cifra orientativa de máxima supervivencia. Voy a pelear hasta el final”, afirma.

También se caracteriza por ese sentido del humor que pone el reloj en pausa. El primer evento de la asociación fue un festival de la comedia, Sonrisas contra la ELA. Hace unos meses, él y otro paciente se plantaron en una entidad bancaria disfrazados de zombies. “Queríamos que vieran la necesidad de dar fe de vida sin llevar nuestras personas a la oficina. Funcionó, nos ofrecieron una alternativa interesante”, recuerda.

Lo retratan unas lágrimas que además de sal lo contienen todo. Jorge padece un síntoma frecuente en la ELA, labilidad emocional. Es un desorden de la afectividad como respuesta a la incapacidad física que lleva a llorar, o a reír, sin control, pero llorar también de alegría, de agradecimiento, de amor, de conexión, de cualquier sentimiento que ya solo pueden proyectar los ojos.

Intelecto intacto

Lo define su cerebro, ese misterio ELÁtico, el órgano que pierde una a una los billones de neuronas motoras mientras no solo conserva intacta la capacidad intelectual, sino que la incrementa por uso intensivo. ¿Esa capacidad permite, como recomiendan algunos psicólogos, viajar con la mente a escenarios placenteros para revivirlos, a aquellos dos goles, a la llegada de su perrita Kira, al nacimiento de su sobrina Aitana?

Recuerdos sí, pero no la recreación realista para escapar de la realidad. “Como buen ingeniero, soy más terrenal y cuadriculado. Sé que la meditación les funciona a otras personas, pero mi forma de trabajar la mente es tenerla siempre activa, trabajar”. Esa actividad se puede medir en generosidad de tiempo. Jorge ha empleado casi tres días en teclear con sus pupilas 3.544 palabras o 20.350 caracteres para esta entrevista.

Volverá a tener todo el tiempo del mundo para los demás. Contestará en su blog las preguntas de personas aún sin diagnóstico pero muy asustadas por los síntomas, “a poner voz a los afectados que no se pueden permitir un dispositivo de comunicación o no consiguen manejarlo”. “El tiempo que sea necesario para que Aitana el día de mañana se sienta orgullosa de su tío”, afirma.

Lo define su actividad onírica. “En mis sueños hablo, me muevo, juego al fútbol, y si por la conversación o el contexto digo que estoy enfermo, no se refleja en síntomas, es curioso”, cuenta Jorge.

Él se define en Marimar, su mujer, “mi todo”. “Todo sale adelante con el amor mutuo, es mi motor para luchar. Cada caricia, cada abrazo, cada beso multiplican su valor, porque tengo a la persona que amo a un milímetro y no puedo tocarla, besarla, decirle un te quiero. Por eso hay que guardar esos pequeños instantes para siempre”.

Decubierto un fármaco…

También se perfila en los titulares que no quisiera leer, como Descubierto un nuevo fármaco contra la ELA.

Parece un contrasentido pero no lo es. Cada año aparecen medicamentos que prometen ralentizarla, “artículos sensacionalistas que solo buscan aumentar visitas”. “Por eso hace tiempo decidí no hacerme ilusiones con ninguno, no buscar información”.

Hoy, el mejor momento para la investigación en 140 años de ELA identificada como tal, solo existe una medicina aprobada, hace tres décadas. “Con un efecto muy discutido, sobre el papel solo proporciona tres meses más de vida, como promedio. La evolución de la enfermedad es muy variable en cada caso, no puedes saber si una mejora puntual se debe o no al Riluzol”.

Tiempo y dinero

Cuando no se agota su presupuesto, avanzan varias líneas de investigación. Por ejemplo, el secuenciado genético del proyecto europeo MinE, basado en big data. Otra en Estados Unidos sobre células madre, en fase tres. “En un vídeo un enfermo que estaba en silla de ruedas corre por una oficina, imagina el revuelo, incluso un movimiento mundial iniciado en España para su aprobación acelerada”.

“Por supuesto que lo respeto y apoyo, deseo con el alma que salga adelante, pero no me he querido involucrar personalmente porque conozco lo que desgasta a un enfermo darlo todo y luego llevarse una enorme decepción. Para estar bien necesito aprovechar cada segundo de mi vida. El tiempo es nuestro mejor amigo y peor enemigo”, asegura Jorge.

Su tiempo se traduce en conciencia, en despertar la entraña de que ningún sufrimiento humano debería sernos ajeno. Ninguna enfermedad rara es rara, ¿lo raro no es llamarle así?

“Si la sociedad conoce lo cruel de la ELA, se volcará, exigirá investigación y protección. Si sabe que solo el 6% de los enfermos puede asumir los 50.000 euros anuales que nos cuesta seguir vivos, que en la última etapa solo el 4% opta por una traqueostomía para seguir respirando. Por eso muchos piden la aprobación de la eutanasia. Si tuviéramos cubiertos los cuidados en un hospital, sin suponer una sentencia económica para nuestras familias, muchos más elegirían la vida”.

A Jorge lo vuelve a definir un titular, el de esta misma entrevista, la respuesta a la pregunta ¿qué no te podrá quitar jamás la ELA?

El tono del otro Jorge

“Los dispositivos de control por la mirada me parecen vitales. Tenemos la suerte de que nunca se deja de avanzar en tecnología de apoyo”, confirma Jorge, que reconoce que estas herramientas son fundamentales para él. “Es imprescindible en mi vida porque me puedo comunicar, controlar el ordenador, leer, ver series y películas con Marimar, escuchar música, usar las redes sociales… La tecnología nos permite evadirnos, un mejor bienestar emocional”.

Una de ellas es la aplicación TALLK, desarrollada por Samsung e Irisbond en colaboración con Fundación Luzón, y que es gratuita. “Me parece una buena idea para los afectados que necesitamos comunicación, o como paso intermedio hacia un dispositivo de mirada que te permita realizar más cosas”, apunta.

Pese a los avances, la voz de Jorge nunca volverá a ser su voz. Una realidad a la que es difícil acostumbrarse. “Aunque la tecnología permite hablar a tus textos y pensamientos, incluso con tu propia voz si has podido grabarla antes de perderla, nunca podremos recuperar la entonación. Lo más impactante de la voz sintética de tu dispositivo es escuchar con un tono seco y cortante lo que tú dirías de la forma más cálida. Si en la comunicación escrita se pueden malinterpretar las palabras, imagina si directamente escuchas el tono frío e imponente de tu comunicador. El tono de tu nueva voz lo tienen que imaginar los demás si saben cómo eres”.

Fuente: El Pais.com

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