Una enferma de ELA publica las recetas de su vida con la ayuda de sus médicas

María José cumple 52 años el miércoles, pero ella celebra cada día. «La vida con Ela es una mierda, así, sin aditivos ni conservantes», dice a través de su móvil.

Su voz, acogedora y generosa, quedó encerrada hace unos meses en una fotografía del salón de su casa, en Maracena, junto al resto de su cuerpo. Con un leve movimiento de sus dedos, dirige la silla de ruedas hacia la cocina, todavía a oscuras, con las persianas echadas. «A veces visualizo la enfermedad como un agujero negro que me está atrapando, como un enorme imán que tira de ti», explica mientras Antonio, su marido, abre las ventanas y deja que los rayos del sol reboten entre platos, tazas y ollas. «A cambio –sigue María José, con la mirada brillante– intento contrarrestar esa imagen llenándola de luz, pensando en la gente buena que tengo a mi alrededor».

Mari Luz Flores cumple un año coordinando la Unidad Multidisciplinar Ela (Umela) del Hospital San Cecilio, pero ella lo celebra los martes. «Abrimos la unidad cada quince días y es única, muy especial», dice con orgullo. En Umela hay ocho consultas: neurología, rehabilitación, ventilación mecánica, endocrino y nutrición, trabajo social y psicología. «Casi todas somos mujeres y eso se nota. Las mujeres tenemos más sensibilidad y en este tipo de pacientes es fundamental». La unidad se completa con la Asociación Granadina Afectados de ELA (Agraela), que está incluida como una pata más del proyecto: «La labor del cuidador es fundamental».

«Mari Luz es nuestro ángel», teclea María José antes de que suene la voz. Ambas han cocinado a fuego lento una amistad que va más allá de la consulta: se llaman a menudo, sus familias se conocen y se dan unos besos de abuela que estrujan el alma. Cuando se conocieron, María José ya tenía problemas para tragar. Fue entonces cuando empezó a triturar, literalmente, sus platos caseros: patatas a lo pobre con huevos fritos, arroz a la cubana, pucheros, espaguetis carbonara… Algo que ya no puede hacer. «Con lo que me gustaba cocinar», suspira a través de la pantalla, sentada frente a la hornilla. Lo que sí podía hacer era escribir, algo que siempre le había gustado. Podía escribir sus recetas y recomendaciones para todos los enfermos que padecen disfagia, esto es, dificultad para comer.

Y así encontraron el regalo perfecto para celebrar dos cumpleaños: un libro de recetas.
Tsunami

«¿Descubrir que tienes Ela? Es como si un tsunami te arrastra y no tienes donde cogerte. No hay posibilidad de cura, no hay tratamiento, no hay nada. Tú sabes cómo va a terminar». A María José la diagnosticaron un martes y ese jueves ya estaba andando con sus amigas, como siempre. Decidió que en casa llorando no hacía nada, «que la vida es muy bonita para pasarla llorando» y que iba a estar activa, abriendo proyectos, con nuevas ilusiones. «Con la Ela mi cuerpo cada día va más lento, pero mi mente te aseguro que va a mil».

Una enferma de ELA publica las recetas de su vida con la ayuda de sus médicas

Ese torrente de ilusiones desembocó en una idea alocada. «Ella investigaba, exploraba, hacía recetas extrañas y daba consejos que ni nosotras sabíamos como enfermeras», recuerda Mari Luz, que conforme María José inventaba un plato nuevo, le pedía permiso para contarle el proceso a otros pacientes. La disfagia es algo que padecen muchos enfermos, no sólo los de Ela: pacientes de cáncer, íctus, alzhéimer, ancianos, niños… un abanico considerable. «Lo que he hecho –explica María José– es adaptar comidas del día a día, triturarlas y darle la textura justa para poder comer esa comida con seguridad y disfrute. No es lo mismo un mazacote que una crema fina y apetitosa».

Un día, Socorro Leyva, enfermera coordinadora de nutrición en Umela, lanzó la propuesta: «¿Y por qué no hacemos un libro?». Acto seguido llamó a María José y le dijo que se pusiera las pilas, que el libro tenía que estar listo lo antes posible. «Hablamos con el Colegio de Enfermería –repasa Mari Luz– para que financiaran el proyecto. No dudaron ni un segundo». Y así, las médicas y enfermeras que llevan acompañando a María José desde que el tsunami se elevó sobre su cabeza publican ‘Comiendo con ELlA’, el primer libro de María José Díaz Márquez, la niña que soñaba con ser actriz o periodista, la niña que fue reina de las fiestas del pueblo, la niña que recorría en moto las carreteras más bonitas de España, la niña que cantaba y bailaba hasta el amanecer, la niña que ama el cine y la literatura, la niña que, a pesar de la marea, sigue pensando en los demás. «Es un sueño –dice María José, con la mirada perdida en su cocina–. Qué proyecto tan bonito en un momento de mi vida tan complicado. Si puedo ayudar a un solo enfermo a comer con seguridad y disfrute, me doy por satisfecha».

Antonio agarra la mano de María José y, con una sonrisa socarrona, le susurra al oído mientras reciben los disparos del fotógrafo: «Mira, como cuando nos casamos». Ambos ríen, refugiados en un hermoso recuerdo que parece sacado de un cuento de hadas. Y contar, precisamente, es su nueva ilusión: «Cuando terminé el libro de recetas me pregunté ¿y ahora qué? Quiero estar ocupada y pensé que podía seguir escribiendo. Así que un buen día, sin más, empecé un cuento sobre el Ratoncito Pérez». Ese fue el primero y le han seguido muchos más. «Se los doy a mis sobrinas y a mis amigas, me dicen que les gustan y yo, tan feliz, me voy a escribir el siguiente».

María José no tiene la receta de la felicidad. Cree que eso es como hacer un arroz, teniendo los mismos ingredientes a cada persona le sale algo diferente. Pero sí tiene un consejo para alguien al que le diagnostiquen Ela. Bueno, y para cualquier persona que sepa leer: «Que llore hasta vaciarse y que viva. Pero vivir de verdad, no dejar pasar los días. Que coma, que beba y que haga el amor. Que piense en el momento y en el ahora».

Que sea un feliz cumpleaños.

Fuente: Idea/es

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