AMAER en el Segundo Foro de Enfermedades Raras, en el Senado

Este 27 de febrero la Alianza Nacional Por Las Enfermedades Raras AMAER de entre las asociaciones participantes esta Apoyo Integral Gila AC. AMAER se presentó en el Senado de la República.

La Senadora Alejandra Nohemi Reynoso Sánchez es quien puntualmente ha dado seguimiento a las demandas de esta Alianza.

Actualmente se considera que existen un promedio de 7000 enfermedades raras. A nivel mundial se estima que son 300 millones de personas con enfermedades raras. En México sólo de ese numero sólo se apoyan 20 enfermedades raras, entre las que no se encuentra lamentablemente la ELA Esclerosis Lateral Amiotrófica .La mayoría de las 20 enfermedades raras reconocidas en México basadas en el Tamiz neonatal.

En el Foro dentro de los puntos a considerar esta: “el que el tamiz neonatal sea ampliado para detectar más enfermedades raras a partir del nacimiento. La Campaña de concientización y cursos de actualización en Escuelas de Medicina . Se menciono también que existe una comisión de
Salud de Enfermedades Raras.

AMAER en el Segundo Foro de Enfermedades Raras, en el Senado

Acudieron ponentes y especialistas a nivel nacional e internacional en concreto el representante de Enfermedades Raras de España Dir. Jordi Cruz Villalba con el tema : Prácticas Internacionales para el manejo integral de los pacientes con enfermedades raras. y Estados Unidos Eric Obscherning Prácticas Internacionales para el manejo integral de los pacientes con enfermedades raras, a través de la Cooperación Económica Asia Pacifico APEC Expusieron a nivel internacional de como se esta atendiendo las enfermedades raras, y de oportuno acercamiento con países de Iberoamérica. Eric Obscherning hizo un argumento importante “ Si los gobiernos se enfocan lo antes posible en el diagnóstico se ahorran una gran cantidad de dinero” pues son menos permisos laborales que piden los padres” menos los costos de atención y vueltas a las clínicas del sector salud. Con un tratamiento oportuno antes de que este progrese a una discapacidad. Considerando que se llegan a tardar en la mayoría de los casos hasta un promedio de 10 años en dar un diagnóstico de este tipo de enfermedades.

El representante de Fundación Mexicana para la Salud FUNSALUD Hector Valle Mesto a través de esta dependencia están con la creación y puesta de Registro Nacional de Enfermedades Raras Esperando con este registro se de el establecimiento de políticas publicas que permitan la atención de las mismas. En su pagina estarán publicando un libro digital sobre el Foro de enfermedades Raras realizado este 3 de diciembre en el marco de día internacional de las Personas con Discapacidad en el 2019. Lo estarán subiendo para el 29 de Febrero justo el día internacional de enfermedades raras.

De entre estas intervenciones la más oportuna a mi parecer fue la que hizo el Ministro en retiro Dr. José Ramón Cossío Díaz comentó que no es suficiente las políticas públicas hay que llevarlas a norma jurídicas. En efecto en la Ley General de Salud en el 224 bis aparece el concepto de medicamentos huérfanos pero no aparece el concepto de Enfermedades Raras y es importante que aparezca este concepto, una vez asentado en la Ley General de Salud el siguiente paso será lograr que sea una facultad de la Federación para su atención.

Autor: Psic.María Griselda Mondragón Fuerte, Apoyo Integral Gila AC.

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