Fran Otero (1965-2016)

“Que no tenga movilidad, no me quita la capacidad de decisión, de gestión de mi vida.”

Hola, quiero presentarme. Soy Fran Otero, cristiano evangélico de la Asamblea de Hermanos en La Coruña. Estoy casado con Dámaris desde hace 20 años. Cuando acabábamos de tener a nuestra hija Claudia me diagnosticaron ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, hace 16 años (ahora 21). La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que paraliza tus músculos y que, en un porcentaje elevado, rápido acaba con la vida. ¿POR QUÉ “HABLEMOS DE VIDA”? Cuando lees lo que significan las siglas ELA te encuentras con términos como muerte digna, elevado porcentaje de fallecer en 4 a 5 años, estado terminal, cuidados paliativos, últimas voluntades, instrucciones previas, testamento vital… Pero se olvidan de que existe VIDA aún en un estado de inmovilidad total, de gran dependencia, de lo que consideran una enfermedad rara sin esperanza, que puede haber calidad de vida en estas circunstancias.

Leí recientemente que un país oriental medía la calidad de vida por la felicidad de sus habitantes, el mismo baremo que hace años busco cada día para mi familia y para mí mismo, para que la ELA no sea el final, sino una etapa más de nuestra vida. Pero una etapa feliz. Yo quiero hablaros de VIDA DIGNA y LUCHA POR VIVIR. Todo diagnóstico de este tipo lleva emparejado muchas preguntas y los afectados y su entorno pasan por fases muy cambiantes y de gran inestabilidad emocional. Hoy quiero compartir y explicar el porqué del texto que inicia esta entrada… LA VERDAD OS HARÁ LIBRES. Esta frase me la dijo un querido hermano cuando me lo encontré al salir de hablar con un médico amigo que confirmó y aclaró dudas sobre la ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA de la que nunca había oído hablar y por ese desconocimiento pensaba que en la época que vivíamos era imposible tener una enfermedad sin tratamiento curativo.

Nada más lejos de la realidad, aún hoy, 16 años más tarde no existe nada, ningún tratamiento que pueda ayudar. Aquel hermano, ya mayor y con su sabiduría, le puso letra a algo que yo sentía así. La necesidad de conocer la enfermedad y todas sus consecuencias para afrontar con objetividad los pasos a dar. LA VERDAD OS HARA LIBRES ¡Qué gran apoyo! En el hospital, me hacían todas las pruebas, estaban desconcertados con lo que podría ser, no se atrevían a adelantarse en el diagnóstico (mis médicos preferían hablar con Dámaris antes que decírmelo a mí).

Siempre pienso en aquellos días e imagino que ellos pensarían que esto era bueno para mí, para el que prefiere vivir cerrando los ojos a la realidad con engaño y no ser libre en sus decisiones, vivir sin la libertad que da el conocimiento de la verdad, sin enfrentarse a lo duro del diagnóstico… pero no era mi caso. Esto que os cuento fue el principio de este largo camino. Primero le pusieron fecha, un año, en el mejor de los casos de 3 a 5 años de vida, pero eso si con grandes dificultades. Pero no contaban con que a la vez que recibía el diagnóstico mi fe se ponía a prueba.

Hasta aquel momento no me había hecho falta luchar de manera intensa por algo vital, a partir de ahí fue esa fe la que tomo las riendas de mi vida. Mis médicos no se equivocaron en cómo me iba a ir debilitando la enfermedad, mi cuerpo empezó poco a poco a dejar de responder a mi estimulo nervioso, empezó gradualmente, pero sin tregua.

Cada día se producía un cambio, una pérdida de un musculo, de un poco de fuerza y así fueron pasando los meses donde fui testigo de cómo me quedaba encerrado en mi propio cuerpo. Sí amigos, la ELA te deja sin fuerza, debilita tu cuerpo al límite, pero deja tu capacidad cognitiva intacta, tienes un cuerpo en el que todo funciona bien salvo un grupo de neuronas que generan el estímulo nervioso que con origen desconocido se mueren y dejan producir el estímulo desde ese centro nervioso. Un camino con mucha pendiente, difícil de caminar en algunos momentos y que dura ya 16 años, con una interrupción hace exactamente 8 años, donde de nuevo la fe y la confianza sufrieron otra gran prueba, mis pulmones dejaron de funcionar y apenas podía comer.

Mi estado nutricional y mi capacidad respiratoria eran críticos. Volví al hospital y de allí salí un mes después con ventilación mecánica y una sonda gástrica para alimentarme, fue una situación muy complicada, pero de nuevo LA VERDAD OS HARA LIBRES, el conocer a que me enfrentaba hizo posible, que con ayuda de mis médicos y con la confianza de que ellos luchaban conmigo por la vida, poder salir de esa nueva dificultad.

A partir de ese momento, y ya han pasado 8 años, puedo contaros de que con la misma verdad a la que me enfrenté hace 16 años sigo adelante, sabiendo que mi vida es frágil, que necesito un asistente 24 horas a mi lado, que en cualquier momento puede sobrevenir una infección, leve en una persona sana, pero que en mi caso puede ser mortal. CON LA VERDAD, LA FE Y LA CONFIANZA. Así sé que, para mí y al igual que para cada uno de vosotros que me estáis leyendo, hay un propósito, una razón para vivir, un motivo para seguir adelante.

En mi caso siento que soy necesario, que sigo siendo útil, aunque no tenga el estándar físico externo, que amo la vida y todo lo que ella conlleva, sus dificultades y sus alegrías. Que la verdad del conocimiento real me hace libre y en esa libertad sigo luchando sabiendo que el Señor me está usando. Todavía no hay un tratamiento para la ELA, pero me siento útil dentro de un grupo de afectados que forman la Plataforma de Afectados por la ELA, sabiendo que nuestra lucha diaria y resistencia a la adversidad al final se verá como resultado en la obtención de un tratamiento efectivo.

Doy gracias a Dios cada día por conocer la verdad de mi realidad Doy gracias a Dios cada día porque me da fuerzas emocionales que suplen y compensan las que me quita la ELA. Doy gracias a Dios por la grandeza de ser hijo suyo, porque en los que somos frágiles sus brazos fuertes de sujeción y protección son más visibles.

Fuente: protestantedigital.com

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