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  • ¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

    ELA es una enfermedad neurodegenerativa, de tipo neuromuscular, que afecta principalmente a la neurona motora. Estas son las neuronas que se encargan de enviar la información a los músculos para su movimiento. Por eso también se le conoce como Enfermedad de las Neuronas Motoras.

  • ¿Cuáles son los síntomas?

    Principalmente debilidad progresiva generalizada y fatiga. También se puede presentar espasticidad y fasciculaciones en los músculos (sensación de que “los músculos brincan”).

  • ¿Hay deterioro de las funciones mentales?

    En algunos casos (15% de los pacientes) se puede presentar alteraciones como cambios en la personalidad, dificultad para resolver problemas y manifestaciones obsesivas como consecuencia de un disfunción fronto-temporal del cerebro.

  • ¿Tiene relación con la Escleroris Múltiple?

    No, esta enferemedad tiene otro orígen y características.

  • ¿Cómo se diagnostica?

    El diagnóstico es sobretodo clínico (sospecha clínica del médico) y  con apoyo de estudios de electrodiagnóstico (Electromiografía y estudios de conducción nerviosa). La Resonancia Magnética se realiza para descartar cualquier otra causa de las manifestaciones clínicas.

  • ¿Tiene cura?

    Desafortunadamente aun no contamos con un tratamiento curativo.

  • ¿Cuáles son las principales consecuencias?

    La debilidad progresiva lleva a la parálisis de los músculos y como consecuencia la dificultad respiratoria. También pérdida de peso por la pérdida de masa muscular y la dificultad para ingerir alimentos.

  • ¿Cuál es su causa?

    No se tiene certeza. Algunas investigaciones señalan que es causada por una infección viral en la que el virus entra al sistema nervioso, causando daño y/o destrucción de las células, sin mbargo ninguna teoría contempla que sea contagioso.

    También se tiene la teoría de que ELA es posbiblemente un problema nutricional, resultante de un déficit o de la incapacidad del cuerpo para asimilar estos elementos.

    Recientemente se ha postulado que el aluminio pudiera estar involucrado en la enfermedad.

    Otra hipótesis señala que puede tratarse de un posible defecto en la encima superóxico desmutasa que se encarga de eliminar factores tóxicos (Radicales libres).

  • ¿Es hereditaria?

    Esporádica (95%), es decir que lo presenta alguien en la familia sin que haya ningún antecedente familiar y que tampoco tiene porque presentarla algún descendiente.

  • ¿Cómo pueden ayudarme?

    • Ejercicios activos combinados con tratamientos pasivos para combatir los calambres y el dolor muscular, además de incrementar considerablemente la calidad de vida.
    • No es recomendable usar pesas.
    • Cuando exista debilidad de los músculos respiratorios con capacidad vital forzada inferior al 80%, la terapia debe ser con ejercicio pasivo. El beneficio psicológico del ejercicio ha sido muy importante.
    • Se recomientda una dieta balanceada y nutritiva: Ir intercalando diferentes platillos de fruta, carne blanda y fácil de digerir y vegetales. Es muy importante para las personas con ELA impedir la pérdida excesiva de peso, pues con ELA, un déficit de calorías puede tener un enorme impacto negativo en su salud.
    • Deben evitarse bebidas alcohólicas y el consumo de tabaco.
    • Piense en cosas que le hayan funcionado en el pasado. Quizá le agrade la naturaleza, escuchar música, ver películas antiguas, jugar juegos de mesa, chatear en Internet, leer novelas de misterio o estar pendiente de los deportes. Lo que le guste hacer, incorpórelo a su vida ahora. Si su movilidad está comprometida, existe un amplio rango de dispositivos de ayuda disponibles específicamente para facilitar estas actividades.

    Estudios indican que una buena salud psicológica puede extender su expectativa de vida con ELA, y tenemos la certeza que incrementa la calidad de vida. No asuma que tiene que vivir con estrés y ansiedad; encontrar caminos realistas y efectivos para reducir su tensión hará de cada día algo mejor.

  • ¿Qué medicamentos se usan para combatir la ELA?

    El Riluzol es el único medicamento aprobado que prolonga la vida. Existe el tratamiento médico multidisciplinario para mantener la calidad de vida. Hay muchos estudios realizándose en todo el mundo para encontrar el medicamento curativo.

  • ¿Existen medicinas alternativas?

    Las medicianas alternativas como la China o la alemana ofrecen soluciones a determinados problemas, pero tampoco tienen la cura para ELA. Existen algunos productos de alto costo que aseguran curar todas las enfermedades y no demuestran resultados.

  • ¿Por qué siento fatiga?

    Cuando los músculos trabajan menos efectiva y eficientemente, se requiere de más energía para ejecutar todo tipo de actividades físicas. Las personas con ELA duermen con menor eficiencia, especialmente por espasmos musculares u otros aspectos en la noche. Si la respiración está debilitada durante el sueño, se sentirá agotado. Algunas veces el estrés y la depresión contribuyen a la sensación de fatiga.

  • ¿Qué puedo hacer para reducir la fatiga?

     

    • Primero, disminuya su ritmo. Dese el tiempo necesario para realizar las actividades que hacía antes de desarrollar ELA. Trate de no sentir frustración por requerir más tiempo; recuerde continuamente que es natural y esto ya se esperaba. 
    • Programe una o dos siestas al día para reenergizarse y relajarse. Usted no se está volviendo perezoso sino está recargando baterías. La relajación ayuda a aliviar el estrés y la tensión.
    • Use dispositivos de ayuda para hacer más fácilmente las cosas y con menor esfuerzo.
    • Use  un caminador, una silla de ruedas u otros dispositivos diseñados para ayudarle a ahorrar energía para las actividades que más le gustan. Es difícil tomar la decisión de usar dispositivos de ayuda. Puede sentir que está cediendo a la enfermedad o yendo en la dirección errada como mucha gente dice. Pero el ahorro de energía y la reducción de la fatiga finalmente le harán la vida más fácil.

    Hable con su médico y sus terapeutas física, ocupacional, del lenguaje y respiratoria.

    Explique con sus palabras lo que usted considera como causa de fatiga y describa las actividades que más lo agotan. No minimice sus problemas por pequeños que parezcan ni las pequeñas cosas que le hacen sentir frustración.

  • ¿Qué instituciones pueden ayudarme?

    • Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple A.B.P.
    • Asociación de Escleroris Múltiple (Se comparten muchas características de la enfermedad en el transcurso de la misma).
    • Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Clinichttp://
    • Houston Methodist Leading Medicine http://www.houstonmethodist.org/
    • Sociedad Mexicana de la Distrofia Muscular, con sede en el Instituto Nacional de Rehabilitación en la Ciudad de México.  http://smdm.inr.gob.mx/
    • Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Clínica de Nervio y Músculo. http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/clinicas.html
    • Escuela de Medicina de la Universidad de California

  • ¿Si estoy afiliado al IMMS o al ISSTE, ¿Estas instituciones pueden ayudarme?

    El IMSS y el ISSTE cuentan con clínicas especilizadas de Neurología, las cuales pueden brindarte atención, una de ellas: Hospital Regional 1o de Octubre: http://www2.issste.gob.mx:8080/

    También puedes acercarte a hospitales de la iniciativa privada, los cuales pueden atenderte dependiendo del la compañía de seguros a la que estés afiliado/a.

    Algunas recomendaciones que podemos brindarte: Centro de Neurología, Ortopedia y Rehabilitación del Centro Médico ABC: http://www.abchospital.com/centros-de-alta-especialidad/cenor (Hospital Inglés) Hospital Ángeles: http://www.hospitalesangeles.com

 

 

 

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